Heeft iemand je gezegd dat hij ‘nog niet klaar’ is, of dat hij door de tablet niet gaat praten? Zulke misverstanden stellen ondersteunde communicatie (OC) uit, of sluiten iemand op in een bord vol verzoeken. Dit zegt het onderzoek erover, met de nuance die ertoe doet.

‘Door OC gaat hij niet praten’

Studies laten geen remmend effect op spraak zien; ze zien vaak juist meer gesproken uitingen (Millar, Light & Schlosser, 2006; Romski et al., 2010; Kasari et al., 2014). De nuance: OC garandeert niet dat de spraak komt. Het garandeert dat iemand niet hoeft te wachten om te communiceren. Zie houdt OC spraak tegen?

‘Hij gaat vanzelf praten, laten we afwachten’

Wachten heeft een prijs: minder kansen om te leren, meer frustratie, en gedrag dat soms de enige manier wordt om gehoord te worden. OC voorkomt die achterstand terwijl de spraak zich ontwikkelt. En als de spraak komt, blijft die soms moeilijk te verstaan voor onbekenden, ook op volwassen leeftijd: het hulpmiddel blijft dan een vangnet (Beukelman & Light, 2020).

‘Hij is er nog niet klaar voor: er zijn voorwaarden’

Gezinnen krijgen nog steeds deze ‘voorwaarden’ te horen:

• oogcontact;
• objectpermanentie (weten dat een verstopt voorwerp nog bestaat);
• oorzaak en gevolg begrijpen;
• stil kunnen zitten en opletten;
• plaatjes aan voorwerpen koppelen;
• precies met de vinger wijzen;
• een bepaalde leeftijd, een bepaald IQ, een bepaalde diagnose;
• kunnen lezen, om een toetsenbord te krijgen.

Geen daarvan is nodig om te beginnen, en sommige ontwikkelen zich juist dankzij communicatie. Ze los oefenen verbetert de communicatie niet (Kangas & Lloyd, 1988; Romski & Sevcik, 1988). Het Amerikaanse National Joint Committee verzet zich tegen toegangscriteria op basis van leeftijd, IQ of diagnose (NJC, 2003). De enige voorwaarde, vatten Beukelman en Light samen, is dat je leeft. Wijzen is maar één manier van toegang (zie toegang tot OC).

De ontwikkelingsstappen (onbedoelde signalen, bewuste gebaren, eerste symbolen, combinaties rond 50 woorden) helpen bij het kiezen van doelen; ze bepalen niet wie recht heeft op een hulpmiddel.

De echte voorwaarden liggen rond de persoon:

• communicatiepartners die het hulpmiddel gebruiken terwijl ze praten, die wachten en op elke poging reageren;
• een hulpmiddel dat altijd beschikbaar is, niet in een kast opgeborgen zodat het niet stukgaat;
• een passende toegang: een goede zithouding verbetert de nauwkeurigheid (Costigan & Light, 2010);
• woorden die ertoe doen voor de persoon.

‘Hij begrijpt het niet, het heeft geen zin’

Wat hij kan zeggen, is niet wat hij weet

Iemand die niet kan spellen, kan alleen de woorden zeggen die een ander in zijn hulpmiddel heeft gezet: de meesten hebben minder dan 1.000 begrippen, vaak minder dan 100, terwijl een sprekend kind van 5 jaar er meer dan 2.000 kent (Bloom & Markson, 1998). Wie beoordeelt wat iemand zegt, beoordeelt vaak zijn bord.

Tests kunnen misleiden

Een jongen van 3 die altijd in het ziekenhuis had gewoond, ‘zakte’ voor een plaatjestest. Toch begreep hij ‘uitzuigen’, ‘beademingsapparaat’ en ‘prik’: zijn woordenschat was die van zijn wereld, niet die van de test (Beukelman & Light, 2020). Tests waarbij je moet praten of precies moet wijzen, onderschatten het begrip vaak.

De minst schadelijke aanname

Zonder bewijs kies je de aanname die de minste schade doet als ze onjuist blijkt (Donnellan, 1984):

Uitgaan van competentie sluit beoordelen niet uit: je leert iets aan en kijkt dan wat de persoon leert, over meerdere dagen en met meerdere partners, met het hulpmiddel vanaf het begin (zie beoordelen in team). Praat in het dagelijks leven tegen de persoon, niet over hem, en houd rekening met zijn leeftijd: geen kinderlijke tekeningen voor een tiener, ‘u’ zeggen tegen een volwassene als hij dat wil. De Communication Bill of Rights maakt hier rechten van: kiezen, weigeren, je hulpmiddel altijd bij je hebben, met waardigheid behandeld worden.

‘Te jong, te oud, te zwaar beperkt’

Baby’s hebben baat bij OC. Volwassenen die tientallen jaren zonder hulpmiddel zaten, gaan snel vooruit zodra ze echte kansen krijgen om te communiceren (Holyfield et al., 2017; Drager et al., 2019). Er is geen leeftijdsgrens en geen niveau van beperking waaronder ‘het geen zin heeft’. Voor een jong kind: mijn kind praat niet, waar begin je.

‘Kunnen vragen om iets is genoeg’

Verzoeken (eten, drinken, wc) vullen uiteindelijk de borden. Een programma dat daarop gericht is, levert passieve communicators op, vooral bij autisme (Light, Parsons & Drager, 2002). Communiceren is ook commentaar geven, grapjes maken, vertellen, vragen stellen, weigeren. PECS heeft sterk bewijs voor leren vragen om iets, en weinig voor leren commentaar te geven (Ganz et al., 2012). Zie PECS of robuuste OC? en meer dan vragen om iets.

‘Een lijst kernwoorden is genoeg’

Kernwoorden (‘nog’, ‘klaar’, ‘wil’, ‘help’) zijn onmisbaar om woorden te combineren, maar niet genoeg. Een beginner start met zijn eigen woorden (namen, lievelingseten, speelgoed) en een paar krachtige woorden (Laubscher & Light, 2018). De verhouding ‘80% kernwoorden, 20% specifieke woorden’ doet de ronde zonder onderzoek dat haar onderbouwt (Beukelman & Light, 2020, over het LAMP-boekje): een orde van grootte, geen wet. Zie welke woorden in het hulpmiddel.

‘Pictogrammen spreken voor zich’

Wat voor een volwassene vanzelfsprekend lijkt, is dat niet voor iedereen. Kinderen van 4 tot 7 jaar herkenden de standaardsymbolen voor ‘nog’, ‘openmaken’ of ‘wat’ niet (Light et al., 2008; McCarthy et al., 2018). Elk symbool leer je aan, in de situatie, en eigen foto’s helpen in het begin.

‘Het woord onder het pictogram leert lezen’

Het gedrukte woord helpt vooral de partner; het is niet genoeg om te leren lezen (Erickson et al., 2010). Er is echt leesonderwijs nodig. Tot 90% van de mensen met complexe communicatieve behoeften wordt volwassen zonder functioneel te kunnen lezen, vooral door gebrek aan onderwijs (Foley & Wolter, 2010). Zie OC en lezen.

‘Je programmeert het hulpmiddel één keer’

Een woordenschat die niet meegroeit, belandt onder in een tas: niet bijwerken is een van de belangrijkste redenen om een hulpmiddel op te geven (Johnson et al., 2006). Je hebt een hulpmiddel nodig dat makkelijk aan te passen is, en iemand die dat op zich neemt (zie de OC-coördinator).

‘Wat in de therapie werkt, werkt overal’

Oefeningen in de behandelkamer worden slecht overgedragen naar het dagelijks leven (Schlosser & Lee, 2000). OC leer je in echte routines (eten, spelen, boodschappen), met de echte partners: ouders, broers en zussen, leerkrachten. Geen overhoring als ‘wijs de hond aan’: gebruik het hulpmiddel zelf terwijl je praat. Zie modelleren, wachten, reageren.

Samengevat

Veelgestelde vragen

Moet je kunnen lezen om een toetsenbord te krijgen?

Nee. Het toetsenbord hoort bij het leren lezen: wie het wegstopt tot later, vertraagt dat.

Wat als de omgeving niet gelooft in wat de persoon kan?

Deel concrete observaties, film de successen en stel een proefperiode met modelleren voor. Resultaten overtuigen vaak meer dan argumenten.

Pictalk Buddy brengt OC-borden, een visuele agenda, geleide sequenties en notitieboeken samen, met dezelfde pictogrammen, op Android, iOS, het web en het horloge. Een app met vrije bijdrage (je betaalt wat je wilt), ontwikkeld door een vereniging zonder winstoogmerk. Ontdek Buddy

Bronnen

• Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative and Alternative Communication (5e druk), Paul H. Brookes.
• Donnellan, A. M., 1984, ‘The criterion of the least dangerous assumption’, Behavioral Disorders, 9(2), 141-150.
• Studies geciteerd naar Beukelman & Light (2020): Millar, Light & Schlosser (2006); Romski et al. (2010); Kasari et al. (2014); Kangas & Lloyd (1988); Romski & Sevcik (1988); NJC (2003); Costigan & Light (2010); Bloom & Markson (1998); Holyfield et al. (2017); Drager et al. (2019); Light, Parsons & Drager (2002); Ganz et al. (2012); Laubscher & Light (2018); Light et al. (2008); McCarthy et al. (2018); Erickson et al. (2010); Foley & Wolter (2010); Johnson et al. (2006); Schlosser & Lee (2000).