Bei Erwachsenen führen oft zwei Situationen zur Unterstützten Kommunikation (UK), und sie verlangen sehr unterschiedliche Ansätze. Nach einem Schlaganfall trifft die Aphasie die Sprache von einem Tag auf den anderen: Es geht darum, Gespräche wieder möglich zu machen, mit einfachen Hilfsmitteln und der Hilfe des Umfelds. Bei der ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) wird das Sprechen nach und nach schwächer: Entscheidend ist, vorauszuplanen, bevor sich die Stimme verändert.

Aphasie nach einem Schlaganfall: wieder ins Gespräch kommen

Eine Störung der Sprache, nicht der Intelligenz

Aphasie betrifft die Sprache selbst, nicht die Stimme: sprechen, Wörter finden, verstehen, lesen oder schreiben. Die Person behält ihre Erinnerungen, ihre Meinungen, ihren Humor und ihr Urteilsvermögen. Eine Aphasie entsteht meist nach einem Schlaganfall. Die logopädische Diagnostik hilft bei der Wahl der Hilfsmittel.

Ein wichtiger Unterschied zum Kind: Bei Erwachsenen mit Aphasie sind die kleinen Funktionswörter (Artikel, Präpositionen) oft am schwierigsten. Inhaltswörter (Nomen, Verben, Eigennamen) und ganze Sätze helfen ihnen meist mehr als ein Raster mit Kernvokabular (Beukelman & Light, 2020).

Sechs Kommunikationsprofile

Garrett und Lasker (2005) beschreiben Menschen danach, was sie mit Unterstützung tun, statt nach dem Schweregrad. Im Lauf der Erholung wechselt man oft das Profil; die Einordnung erfolgt gemeinsam mit der Logopädin oder dem Logopäden.

Gespräche mit schriftlicher Auswahl

Eine sehr hilfreiche Technik für Angehörige, mit einem Notizblock und einem dicken Filzstift:

Für „wie viel?“ oder „wie sehr?“ eignet sich eine Skala von 1 bis 5. Menschen mit schwerer Aphasie und sehr niedrigen Lesewerten antworteten mit über 90 % Genauigkeit, wenn die schriftliche Auswahl Teil eines echten Gesprächs war und laut vorgelesen wurde (Garrett, 1995). Vorsicht bei automatischem Nicken: Viele Menschen mit Aphasie nicken, um im Gespräch zu bleiben, ohne verstanden zu haben (siehe Modelling, warten, reagieren).

Persönliche Fotos und ganze Sätze bevorzugen

Für viele Erwachsene mit Aphasie funktionieren persönliche Fotos besser als gezeichnete Piktogramme. Eine Seite rund um das Foto eines erlebten Moments führt zu mehr Gesprächsbeiträgen als ein klassisches Raster (Brock et al., 2017), vor allem, wenn beide Gesprächspartner sie gemeinsam ansehen (Hux et al., 2010). Setzen Sie wenige Symbole pro Bildschirm ein, mit wenigen Ebenen (Petroi, Koul & Corwin, 2014). Verlangen Sie nicht, Symbole zu kombinieren oder zu buchstabieren, außer die Person zeigt, dass sie es kann: Ganze, fertige Sätze sind oft wirksamer.

Vom Leben der Person ausgehen, nicht nur von der Pflege

Beukelman und Light berichten von einem Rentner mit Aphasie, dem man eine Tafel zu Essen und Körperpflege gegeben hatte. Er zog sich zurück: Er wollte wieder ehrenamtlich in seiner Kirchengemeinde mitarbeiten, mit seiner Enkelin spielen, mit seiner Frau über das Haushaltsgeld sprechen und seine Brüder necken. Die Wörter im Hilfsmittel müssen aus den Rollen und Wünschen von vor dem Schlaganfall kommen. Überlegen Sie in der Familie, worüber und mit wem die Person gern sprach, welche Aktivitäten sie wieder aufnehmen will, welche Ausdrücke zu ihr passen und welche Entscheidungen sie weiter selbst treffen will.

Eine Seite pro Situation vorbereiten

Für Menschen, die vorbereitete Nachrichten selbstständig finden, bauen Sie eine Situation nach der anderen auf (Bäckerei, Apotheke, Bank): eine Seite mit 4 bis 8 Nachrichten in der Reihenfolge des Gesprächs, von „wer ich bin und wie ich kommuniziere“ über die Bitte, die Details und die Reparatur („Das ist es nicht, noch mal von vorn“) bis zum Dank. Eine Startseite kann den Vornamen der Person zeigen und „Ich hatte einen Schlaganfall, ich spreche mit diesem Tablet“ (siehe die Karte „Wie man mit mir spricht“). In Buddy kann eine Taste einen ganzen Satz sagen und ein persönliches Foto tragen, und das Raster lässt sich von 1 × 1 bis 30 × 30 Feldern einstellen.

Die eigentlichen Hürden abbauen

Nach Beukelman und Light (2020) ist die größte Schwierigkeit nicht technisch: Es geht darum, im richtigen Moment an das Hilfsmittel zu denken (eine Frau holte ihre Hefte nie aus der Tasche), dann um die Scheu in der Öffentlichkeit, die ein Mann mit Rollenspielen und selbst mitverfassten Skripten überwand. Das Einüben von Reparaturstrategien senkte den Anteil der Gesprächsbeiträge, die dem Ausräumen von Missverständnissen dienten, von 46 % auf 11 % (Garrett et al., 1989).

ALS: vorausplanen, bevor sich das Sprechen verändert

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) schädigt nach und nach die Nervenzellen, die die Muskeln steuern. 80 bis 95 % der Betroffenen verlieren ein funktionales Sprechen, 60 % innerhalb von 18 Monaten nach dem ersten bulbären Symptom (Makkonen, 2018). UK wird gut angenommen (96 % in einer Fallserie, Ball, 2004) und wird im Durchschnitt etwa zwei Jahre genutzt: Sie wird vorbereitet, bevor das Sprechen schwierig wird, mit dem multiprofessionellen Team und der Logopädie.

Bulbärer oder spinaler Beginn

• Bulbärer Beginn: Sprechen und Schlucken sind zuerst betroffen, manchmal schnell, während die Person noch geht. Smartphone und Tablet in der Hand helfen am Anfang; die Augensteuerung kommt später.
• Spinaler Beginn: Zuerst sind Arme und Beine betroffen. Hilfe beim Schreiben und beim Zugang zum Computer kommt oft vor der Hilfe im Gespräch.

Wann eine UK-Diagnostik anfragen

Die Sprechgeschwindigkeit sinkt vor der Verständlichkeit, die danach schnell abfällt, oft innerhalb weniger Monate. Richtwerte (Ball et al., 2002, 2007): eine Diagnostik veranlassen, wenn die Sprechgeschwindigkeit sich 125 Wörtern pro Minute nähert (gegenüber üblicherweise etwa 190), oder wenn die Satzverständlichkeit unter 90 % sinkt. Die Sprechgeschwindigkeit lässt sich sogar am Telefon messen.

Die Begleitung verläuft in drei Phasen (Ball, Beukelman & Bardach, 2007): das Sprechen beobachten und die eigene Stimme aufnehmen; Hilfsmittel einführen, die zu den heutigen und künftigen Fähigkeiten passen; Zugang, Position und Nachrichten anpassen, wenn sich die Bedürfnisse ändern.

Die eigene Stimme bewahren: Voice Banking und Message Banking

Zwei verschiedene Vorgehen, beide bevor sich die Stimme verändert:

Auf iPhone und iPad ist Apples Funktion „Eigene Stimme“ nicht in allen Sprachen verfügbar: Prüfen Sie, ob sie Deutsch unterstützt. Android hat keine eingebaute Entsprechung. In Buddy können Sie auf jeder Taste Ihre eigene Stimme aufnehmen: ein Message Banking direkt im Hilfsmittel. Buddy kann außerdem eine Stimme aus einem Voice Banking bei ElevenLabs nutzen, mit Internetverbindung.

Welche Nachrichten vorbereiten

Menschen mit ALS haben ihre Bedürfnisse selbst eingeordnet (Fried-Oken et al., 2006). Unverzichtbar: um Hilfe rufen, den Pflegenden Anweisungen geben, wichtige Fragen besprechen (besonders zur Gesundheit), in Verbindung bleiben und Gefühle ausdrücken. Anweisungen und Verbindung sind die häufigsten Anwendungen (Rau et al., 2004), aber auch Humor und Geschichten zählen.

Wenn die Person schreibt, bereiten Sie aus drei Gründen ganze Nachrichten vor: der Zeitpunkt („Warte, ich bin noch nicht fertig“, „Heb meine Füße an, bevor du den Rollstuhl schiebst“), die Geschwindigkeit (lange und häufige Sätze) und die Müdigkeit (ein Satz Nachrichten für den Abend). Der Rest wird geschrieben, mit Wortvorhersage.

Den Zugang anpassen, das Vokabular behalten

Im Verlauf der Krankheit wechselt der Zugang von Touch zu einem Taster, dann oft zur Augensteuerung (die Augen bleiben meist erhalten), dann zu partnergestützten Methoden. Behalten Sie wenn möglich in jeder Phase dasselbe Vokabular. Augensteuerung und ihre Alternativen ohne Technik werden in Zugang: Positionierung, Taster, Augensteuerung vorgestellt. Buddy wird per Touch oder mit einem Taster bedient (Scanning erst Zeile, dann Feld), ohne Augensteuerung; sein offenes Format OBZ erlaubt es, das Vokabular in eine kompatible Software zu exportieren (fragen Sie beim Hersteller nach, ob der Import funktioniert).

Immer ein Plan B ohne Technik

Für einen leeren Akku, das Badezimmer oder das Liegen (wo Augenkameras schlecht funktionieren) sollten Sie vorsehen:

• ein verlässliches Ja/Nein-Signal, das auch bei Müdigkeit funktioniert und dem ganzen Umfeld bekannt ist;
• partnergestütztes Scanning: Die Bezugsperson sagt die Buchstaben an, die Person gibt ein Zeichen. Ein Alphabet in Gruppen, die mit einem Vokal beginnen (A bis D, E bis H, I bis N, O bis T, U bis Z), ist leicht zu merken; Jean-Dominique Bauby diktierte sein Buch dagegen mit Buchstaben, die nach Häufigkeit geordnet waren;
• eine Papierversion desselben Vokabulars: In Buddy lassen sich alle Tafeln drucken.

Das Umfeld vorbereiten, bis zum Schluss

In einer Fallserie waren 96 % der Kommunikationshelfer Familienmitglieder, meist ohne technische Ausbildung (Ball, 2005). Familien brauchen mindestens 5 Stunden Schulung und Unterstützung bei Problemen (Linse, 2018). Kognitive oder Verhaltensänderungen, bei einer Minderheit der Betroffenen (Murphy, 2016), erfordern manchmal, die Hilfsmittel anzupassen. In den letzten Wochen kehren Familien oft zu Methoden ohne Technik zurück: Behalten Sie bis zum Schluss Nachrichten, mit denen die Person Entscheidungen treffen kann. Patientenorganisation: Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM).

Häufige Fragen

Muss man nach einem Schlaganfall das Ende der Rehabilitation abwarten, bevor man UK anbietet?

Nein. Einfache Mittel (schriftliche Auswahl, Fotos, ein klares Ja/Nein) können schon in den ersten Wochen helfen, parallel zur logopädischen Therapie.

Wie hilft man einem Angehörigen mit Aphasie im Alltag?

Verringern Sie Lärm, sprechen Sie in kurzen Sätzen, schreiben Sie Schlüsselwörter auf, bieten Sie Auswahlmöglichkeiten an, lassen Sie Zeit und prüfen Sie, ob Sie richtig verstanden haben.

Pictalk Buddy vereint Kommunikationstafeln, eine visuelle Agenda, geführte Sequenzen und Lebensbücher mit denselben Piktogrammen, auf Android, iOS, im Web und auf der Uhr. Eine App nach dem Prinzip „Zahle, was du willst“, entwickelt von einem gemeinnützigen Verein. Buddy entdecken

Quellen

• Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5. Aufl.). Paul H. Brookes, Kapitel 14 (Beitrag von L. Ball und A. Nordness) und 15 (Beitrag von K. Garrett, J. Lasker und J. King Fischer).
• Nach diesem Werk zitierte Studien: Garrett & Lasker (2005); Garrett (1995); Garrett et al. (1989); Brock et al. (2017); Hux et al. (2010); Petroi, Koul & Corwin (2014); Makkonen (2018); Ball (2004, 2005); Ball et al. (2002, 2007); Ball, Beukelman & Bardach (2007); Fried-Oken et al. (2006); Rau et al. (2004); Linse (2018); Murphy (2016).