Ein Kind mit Down-Syndrom versteht oft viel mehr, als es sagen kann, und die Grammatik ist meist seine größte Schwierigkeit. Unterstützte Kommunikation (UK) hilft ihm in jedem Alter, von der frühen Kindheit bis ins Erwachsenenalter. Hier lesen Sie, was die Forschung sagt und was wir mit Pablo gelernt haben.
Wer ist Pablo?
Pablo ist 21 Jahre alt, hat das Down-Syndrom, spricht nicht und kommuniziert mit Piktogrammen. Er ist der jüngere Bruder von Alex und Adrianos, den beiden Mitgründern von Pictalk.
Lange Zeit benutzte Pablo einen Kommunikationsordner aus Papier. Dieser Ordner half ihm, schränkte ihn aber auch ein: Was nicht darin stand, existierte für ihn nicht. 2020, während des Lockdowns, verbrachten wir viel mehr Zeit miteinander und entdeckten seine wirklichen Bedürfnisse: Er hatte viel mehr zu sagen, als sein Ordner ihm erlaubte.
Seine Brüder bauten daraufhin ein digitales Hilfsmittel für ihn. Daraus wurde Pictalk, dann Pictalk Buddy, dessen französische Standardstimme „Pablo“ heißt. Heute kauft Pablo sein Baguette allein mit Pictalk: hineingehen, sich bei jemandem verständlich machen, der ihn nicht kennt, bezahlen, wieder gehen. Schon in den ersten Testphasen von Pictalk hatten wir Pablo zum Brotkaufen in die Bäckerei mitgenommen, damit er selbst erleben konnte, was ihm dieses Hilfsmittel Neues ermöglichte. Er war begeistert: In seinem Gesicht stand die Freude, verstanden zu werden und im Mittelpunkt zu stehen.
„Es reicht nicht, ein gutes Kommunikationssystem zu finden, damit das Kind oder der junge Mensch es sich zu eigen macht und kommuniziert. Nichts geschieht wie durch ein Wunder, es braucht Einsatz und Zeit, vor allem am Anfang. Man muss modellieren […]. Aber es lohnt sich!“
Pablos Mutter, in einem Beitrag zum Internationalen Tag der Menschen mit Behinderung
Welches Kommunikationsprofil zeigt sich beim Down-Syndrom?
Beukelman und Light (2020), das Standardwerk der UK, beschreiben ein häufiges Profil, auch wenn jeder Mensch anders ist:
- Das Verstehen ist weiter als der Ausdruck.
- Wortschatz und sozialer Sprachgebrauch sind Stärken.
- Die Grammatik ist schwächer: einen Satz bilden, Wörter anpassen, Verben beugen.
- Das Hören kann schwanken, was das Verstehen von Lautsprache erschwert: Lassen Sie es überprüfen.
- Die Aussprache ist für Fremde schwer zu verstehen, auch wenn die Familie sie gut versteht.
So ist es bei Pablo: Er versteht sehr gut, sagt aber nur einige einsilbige Wörter, die nur seine engste Familie versteht. Pablo ist eher ein Einzelgänger und bleibt gern mit seinem Handy auf dem Sofa. Immer wieder waren wir überrascht, wenn er sich spontan an unseren Gesprächen beteiligte, ein Beweis dafür, dass er aufmerksam verfolgt, was um ihn herum gesprochen wird. Er reagierte passend und erinnerte uns zum Beispiel an ganz bestimmte Momente, wenn wir über eine Reise sprachen.
Sollte man warten, bis er spricht?
Nein. UK hindert die Lautsprache nicht an ihrer Entwicklung, sie unterstützt sie oft. Bei kleinen Kindern mit Down-Syndrom folgten nacheinander Fotos von Aktivitäten, dann Gebärden, dann die Lautsprache, die schließlich übernahm (Light & Drager, 2012). Siehe UK und Lautsprache.
Wie ändert sich die Rolle der UK mit dem Alter?
- Frühe Kindheit: Gebärden, Fotos und Piktogramme sind das wichtigste Ausdrucksmittel.
- Wenn sich die Lautsprache entwickelt: UK hilft beim Klären, indem man das Piktogramm eines schlecht verstandenen Wortes zeigt oder zuerst das Thema ankündigt (Hanson et al., 2004).
- Im Erwachsenenalter: Sie wird oft wieder nötig bei Menschen, die man nicht kennt (der Bäcker, eine neue Ärztin, ein Arbeitgeber) und deren Ohr nicht an die Aussprache gewöhnt ist.
- Später: Erwachsene mit Down-Syndrom haben ein höheres Demenzrisiko. Die Autoren empfehlen, Erinnerungshilfen vorzubereiten, zum Beispiel Lebensbücher mit Fotos.
Man sollte UK also nie zu früh „beenden“. Siehe auch Jugend und Erwachsenenalter.
Wie hilft man ihm, Sätze zu bilden?
Das Hilfsmittel muss Sätze ermöglichen, nicht nur das Benennen von Gegenständen. In Buddy zum Beispiel wird aus „ich wollen essen“ automatisch „ich will essen“. Entscheidend für Fortschritte ist aber vor allem, wie das Umfeld modelliert:
- in vollständigen, korrekten Sätzen sprechen, auch wenn man nur zwei oder drei Piktogramme zeigt (Fey, 2008);
- die Nachricht aufgreifen und ergänzen: Aus „will Kuchen“ wird, auf dem Hilfsmittel gezeigt, „du willst Kuchen“;
- nach dem ersten Piktogramm warten, statt den Satz für ihn zu beenden.
Dieses Modelling hilft, von einem Symbol pro Nachricht zu zwei oder drei zu kommen (Binger & Light, 2007). Siehe Modelling, warten, reagieren.
Für Pablo legte seine Mutter digitale Ordner nach Themenbereichen an (Essen, Aktivitäten, Einkaufen …), angelehnt an PODD. Damit lernte er, Piktogramme zu kombinieren, und sie dienten ihm als Wörterbuch: Er hat sich Hunderte Wörter eingeprägt, liest ganzheitlich und schreibt Nachrichten, die er vorlesen lässt oder von seinem Smartphone verschickt. Pablo spricht sehr gern über seine Reisen und auch über Essen: So hat er angefangen, Sätze zu bilden, um über einen Ort zu sprechen oder um uns nicht nur zu sagen, was er essen wollte, sondern auch, was er in der Schule gegessen hatte.
Wie ordnet man die Piktogramme an?
Menschen mit Down-Syndrom fanden Piktogramme, die in kleinen, durch Leerräume getrennten Gruppen angeordnet waren, leichter als in einem vollen, gleichförmigen Raster (Wilkinson et al., 2017). In den Vokabularen PicTalk Basis, Sprungbrett und Horizont sind manche Felder anfangs ausgeblendet und werden mit den Fortschritten sichtbar, ohne dass bereits gelernte Wörter ihren Platz wechseln.
Beginnen Sie mit den eigenen Wörtern des Kindes (Namen, Lieblingsgerichte, Lieblingsaktivitäten) und einigen nützlichen kleinen Wörtern wie „nochmal“ oder „fertig“ (Laubscher & Light, 2018). Siehe Welche Wörter ins Hilfsmittel gehören und Das Raster gestalten.
Wie hilft man ihm, sich in der Zeit zu orientieren?
Pablo hatte zuerst einen Tagesplan mit Piktogrammen, um seinen Tag vorhersehen zu können und Ängste abzubauen, dann einen Wochenplan, dann einen Monatskalender: Heute orientiert er sich sehr gut in der Zeit. Visuelle Sequenzen zerlegen lange Aufgaben („sich morgens fertig machen“, „den Koffer packen“). Das Lebensbuch mit Fotos vom Wochenende lässt ihn erzählen: Es ist zugleich das künftige Erinnerungsbuch. Siehe Visuelle Hilfen: Tagesplan, Sequenzen und Timer.
Häufige Fragen
In welchem Alter sollte man beginnen?
So früh wie möglich: Beukelman und Light empfehlen, schon in der frühen Kindheit zu beginnen, mit Gebärden und Fotos. Es gibt keine Voraussetzungen bei Alter oder Entwicklungsstand.
Gebärden oder Piktogramme?
Beides kann nebeneinander bestehen. Pablo nutzt für einfache Bitten noch Makaton-Gebärden und meistens seine App auf dem Smartphone.
Pictalk Buddy vereint Kommunikationstafeln, eine visuelle Agenda, geführte Sequenzen und Lebensbücher mit denselben Piktogrammen, auf Android, iOS, im Web und auf der Uhr. Eine App nach dem Prinzip „Zahle, was du willst“, entwickelt von einem gemeinnützigen Verein. Buddy entdecken
Quellen
- Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5. Aufl.), Paul H. Brookes, Kapitel 9.
- Nach Beukelman & Light (2020) zitierte Studien: Light & Drager (2012); Hanson et al. (2004); Fey (2008); Binger & Light (2007); Wilkinson et al. (2017); Laubscher & Light (2018).