Har nogen sagt, at han »ikke er klar«, eller at tabletten vil forhindre ham i at tale? Den slags myter forsinker ASK (alternativ og supplerende kommunikation) eller låser personen fast i en tavle med anmodninger. Her er, hvad forskningen siger, med den nuance, der betyder noget.
»ASK vil forhindre ham i at tale«
Studierne viser ikke, at talen bremses; de ser ofte mere tale (Millar, Light og Schlosser, 2006; Romski et al., 2010; Kasari et al., 2014). Nuancen: ASK garanterer ikke, at talen kommer. Den garanterer, at personen ikke skal vente med at kommunikere. Se ASK og tale.
»Han begynder nok at tale, lad os vente«
At vente har en pris: færre muligheder for at lære, mere frustration og adfærd, der nogle gange bliver den eneste måde at blive hørt på. ASK undgår den forsinkelse, mens talen udvikler sig. Og når talen kommer, kan den stadig være svær at forstå for fremmede, også i voksenalderen: værktøjet bevarer en rolle som reserve (Beukelman og Light, 2020).
»Han er ikke klar: der skal forudsætninger til«
Familier mødes stadig med disse »forudsætninger«:
- øjenkontakt;
- objektpermanens (at vide, at en skjult genstand stadig findes);
- forståelse af årsag og virkning;
- at kunne sidde stille og være opmærksom;
- at kunne matche billeder og genstande;
- at kunne pege præcist med fingeren;
- en bestemt alder, en bestemt IQ, en bestemt diagnose;
- at kunne læse for at få adgang til tastaturet.
Ingen af dem er nødvendige for at begynde, og nogle udvikler sig netop gennem kommunikation. At træne dem isoleret forbedrer ikke kommunikationen (Kangas og Lloyd, 1988; Romski og Sevcik, 1988). Den amerikanske National Joint Committee går imod adgangskriterier baseret på alder, IQ eller diagnose (NJC, 2003). Den eneste betingelse, opsummerer Beukelman og Light, er at være i live. At pege er kun én adgangsmåde blandt flere (se adgang til ASK).
Udviklingstrinnene (ikke-intentionelle signaler, bevidste fagter, de første symboler, kombinationer omkring 50 ord) hjælper med at vælge mål; de afgør ikke, hvem der har ret til et værktøj.
De egentlige forudsætninger ligger omkring personen:
- partnere, der bruger værktøjet, mens de taler, venter og svarer på hvert forsøg;
- et værktøj, der er til rådighed hele tiden, ikke gemt i et skab for at skåne det;
- en tilpasset adgang: en god siddestilling forbedrer præcisionen (Costigan og Light, 2010);
- ord, der betyder noget for personen.
»Han forstår det ikke, det nytter ikke noget«
Det, han kan sige, er ikke det, han ved
En person, der ikke kan stave, kan kun sige de ord, som nogen har lagt ind i hans værktøj: de fleste har under 1.000 begreber, ofte under 100, mens et talende barn på 5 år kender over 2.000 (Bloom og Markson, 1998). At bedømme det, han siger, er ofte at bedømme hans tavle.
Test kan snyde
En dreng på 3 år, der altid havde boet på hospitalet, »dumpede« en billedtest. Alligevel forstod han »sugning«, »respirator« og »stik«: hans ordforråd var hans egen verdens, ikke testens (Beukelman og Light, 2020). Test, der kræver tale eller præcis udpegning, undervurderer ofte forståelsen.
Den mindst farlige antagelse
Uden bevis vælger man den antagelse, der gør mindst skade, hvis den er forkert (Donnellan, 1984):
At gå ud fra, at hun forstår, med uretteMan har talt respektfuldt til hende og tilbudt for mange ord. Lille pris.
At gå ud fra, at hun ikke forstår, med uretteMan har frataget hende samtale, skole, læsning og valg i årevis. Enorm pris.
At formode kompetence udelukker ikke udredning: man underviser og ser så, hvad personen lærer, over flere dage og med flere partnere, med værktøjet i hånden fra begyndelsen (se Indfør ASK som team). I hverdagen: tal til personen, ikke om hende, og respektér hendes alder: ingen barnlige tegninger til en teenager, og tal til en voksen som til en voksen, på den måde vedkommende selv foretrækker. Erklæringen om kommunikationsrettigheder (Communication Bill of Rights) gør det til rettigheder: at vælge, at sige nej, at have sit værktøj hele tiden, at blive behandlet med værdighed.
»For ung, for gammel, for handicappet«
Spædbørn har gavn af ASK. Voksne, der har levet i årtier uden værktøj, gør hurtige fremskridt, så snart de får rigtige muligheder for at kommunikere (Holyfield et al., 2017; Drager et al., 2019). Der er ingen aldersgrænse og intet handicapniveau, hvorunder »det ikke nytter«. For et lille barn: mit barn taler ikke: hvor skal vi begynde?.
»Det er nok at kunne bede om ting«
Anmodninger (spise, drikke, toilet) ender med at fylde tavlerne. Et program, der fokuserer på dem, skaber passive kommunikatorer, især ved autisme (Light, Parsons og Drager, 2002). At kommunikere er også at kommentere, lave sjov, fortælle, spørge, sige nej. PECS har solid evidens for at lære at bede om ting, men kun lidt for at lære at kommentere (Ganz et al., 2012). Se PECS eller robust ASK? og mere end at bede om ting.
»En liste med kerneord er nok«
Kerneord (»mere«, »færdig«, »vil«, »hjælp«) er uundværlige for at kunne kombinere ord, men de er ikke nok. En begynder starter med sine egne ord (navne, livret, legetøj) og nogle få stærke ord (Laubscher og Light, 2018). Forholdet »80 % kerneord, 20 % specifikt ordforråd« cirkulerer uden studier bag sig (Beukelman og Light, 2020, om LAMP-hæftet): en størrelsesorden, ikke en lov. Se hvilke ord skal i værktøjet.
»Piktogrammer forstår man af sig selv«
Det, der virker indlysende for en voksen, er det ikke for alle. Børn på 4 til 7 år kunne ikke genkende standardsymbolerne for »mere«, »åbne« eller »hvad« (Light et al., 2008; McCarthy et al., 2018). Hvert symbol skal læres i en situation, og personlige fotos hjælper i begyndelsen.
»At skrive ordet under piktogrammet lærer barnet at læse«
Det trykte ord hjælper mest partneren; det er ikke nok til at lære at læse (Erickson et al., 2010). Der skal egentlig læseundervisning til. Op til 90 % af personer med komplekse kommunikationsbehov når voksenalderen uden funktionelle læsefærdigheder, mest på grund af manglende undervisning (Foley og Wolter, 2010). Se ASK og læsning.
»Man programmerer værktøjet én gang for alle«
Et ordforråd, der ikke udvikler sig, ender i bunden af en taske: manglende opdatering er en af de hyppigste grunde til, at værktøjer bliver opgivet (Johnson et al., 2006). Der skal et værktøj til, der er nemt at ændre, og en person, der tager sig af det (se den ASK-ansvarlige).
»Det, der virker i træningen, virker overalt«
Øvelser i behandlingsrummet overføres dårligt til hverdagen (Schlosser og Lee, 2000). ASK læres i de rigtige rutiner (måltider, leg, indkøb) med de rigtige partnere: forældre, søskende, lærere. Ingen quiz af typen »vis mig hunden«: brug selv værktøjet, mens du taler. Se modellér, vent, svar.
Kort sagt
| Myte | Hvad forskningen siger |
|---|---|
| ASK forhindrer tale | Ingen bremse, ofte mere tale |
| Han kommer til at tale, lad os vente | At vente har en pris |
| Der skal forudsætninger til | Ingen |
| Han forstår ikke | Test snyder; at formode kompetence koster mindre |
| For ung, for gammel | Ingen aldersgrænse |
| Anmodninger er nok | Risiko for passive kommunikatorer |
| Kerneord er nok | Nødvendige, ikke nok |
| Symboler er indlysende | Hvert symbol skal læres |
| Det skrevne ord lærer at læse | Der skal læseundervisning til |
| Man programmerer én gang | Uden opdatering bliver værktøjet opgivet |
| Træningen er nok | Læring i det virkelige liv |
Ofte stillede spørgsmål
Skal man kunne læse for at få et tastatur?
Nej. Tastaturet er en del af at lære at læse: at skjule det, mens man venter, forsinker læringen.
Hvad gør man, hvis omgivelserne ikke tror på personens evner?
Del konkrete observationer, film succeserne, og foreslå en prøveperiode med modellering. Resultaterne overbeviser ofte mere end argumenterne.
Pictalk Buddy samler ASK-tavler, visuel dagsplan, guidede sekvenser og livsbøger med de samme piktogrammer på Android, iOS, nettet og uret. En app til valgfri pris, udviklet af en forening. Se Buddy
Kilder
- Beukelman, D. R., og Light, J. C., 2020, Augmentative and Alternative Communication (5. udg.), Paul H. Brookes.
- Donnellan, A. M., 1984, »The criterion of the least dangerous assumption«, Behavioral Disorders, 9(2), 141-150.
- Studier citeret efter Beukelman og Light (2020): Millar, Light og Schlosser (2006); Romski et al. (2010); Kasari et al. (2014); Kangas og Lloyd (1988); Romski og Sevcik (1988); NJC (2003); Costigan og Light (2010); Bloom og Markson (1998); Holyfield et al. (2017); Drager et al. (2019); Light, Parsons og Drager (2002); Ganz et al. (2012); Laubscher og Light (2018); Light et al. (2008); McCarthy et al. (2018); Erickson et al. (2010); Foley og Wolter (2010); Johnson et al. (2006); Schlosser og Lee (2000).