At indføre ASK er ikke kun at vælge en app: det er at forstå, hvordan personen deltager i sit liv, at give hende et kommunikationsmiddel med det samme og derefter organisere et team, der holder værktøjet i live overalt, hvor hun færdes. Et team, der fungerer, gør ofte mere for kommunikationen end det bedste værktøj.
UdredDeltagelsen, med flere informanter
AfprøvEt kommunikationsmiddel allerede under udredningen, justeret undervejs
Hold det i liveEn ASK-ansvarlig, kommunikationspartnere med oplæring, mål, der revideres
Skal man vente, til udredningen er færdig, med at tilbyde et værktøj?
Nej. Ingen alder, intet kognitivt niveau og ingen diagnose er en betingelse for adgang til ASK, og at træne såkaldte »forudsætninger« isoleret forbedrer ikke kommunikationen (Kangas og Lloyd, 1988; Romski og Sevcik, 1988). Tilbyd et kommunikationsmiddel under udredningen, og justér det undervejs. Fortæl også familierne allerede ved det første møde, at ASK ikke bremser talen: se ASK og tale og Myter om ASK.
Vurdér deltagelsen, ikke kun personen
Deltagelsesmodellen (Beukelman og Mirenda), som ASHA også bruger, fungerer som en cirkel:
- Beskriv personens deltagelse i hendes aktiviteter og hendes kommunikationsbehov, sammenlignet med jævnaldrendes.
- Find forhindringerne, der er af to slags: mulighedsbarrierer (regler, praksis, viden, færdigheder eller holdninger hos omgivelserne) og adgangsbarrierer (knyttet til personens færdigheder).
- Vælg indsatserne: skab muligheder, styrk de naturlige færdigheder, tilpas omgivelserne, giv adgang til ASK.
- Planlæg for i dag og for i morgen, med oplæring af personen og hendes kommunikationspartnere.
- Vurdér deltagelsen, og begynd forfra.
Rammen forhindrer, at udredningen bliver reduceret til personens egne færdigheder: en stor del af forhindringerne findes i omgivelserne.
Kortlæg kommunikationsbehovene
Et skema for hver situation
Vurderingen af kommunikationsbehov (Beukelman et al., 1985) inddeler hvert behov i uundværligt, ønskeligt, mindre vigtigt eller fremtidigt. Den gennemgår:
- beskederne: tilkalde nogen, nødsituationer, ja/nej, ønsker, samtale, følelser, medicinske behov…;
- formerne: mundtligt, skriftligt, telefon, privat;
- kommunikationspartnerne: personer, der ikke kan læse, fremmede, grupper, personer med nedsat hørelse;
- stederne: støjende, udendørs, i bilen;
- stillingerne: i sengen, gående, liggende.
Flere informanter
Spurgt hver for sig foreslår forældre, talepædagoger og lærere hver især ord, som de andre ikke har nævnt (Morrow et al., 1993). Personen selv er stadig den vigtigste kilde og har det sidste ord. Kortlægningen af sociale netværk (Blackstone og Hunt Berg, 2003), som tegner fem cirkler af kommunikationspartnere, viser ofte, at kun familien og de lønnede fagpersoner er tilbage.
Hjælpeværktøjer
Til tidlig kommunikation hjælper Communication Matrix (Rowland, 2004) eller CSBS (Wetherby og Prizant, 1993) med at bestemme stadiet. Ordlister af typen MacArthur-Bates (CDI) giver et kort over de første ord, som skal skæres ned, fordi informanterne ofte krydser for mange af. Vurdér også forståelsen med og uden visuel støtte: nogle personer forstår meget bedre, når det talte sprog ledsages af skrift eller billeder (Light et al., 1998).
Udred uden at stole på en enkelt test
- Observér over flere dage, flere steder og med flere kommunikationspartnere. Undlad enhver prognose.
- Foretræk dynamisk vurdering (undervise og derefter teste) og funktionelle kriterier frem for modificerede standardiserede test.
- Test symbolerne grundigt: et ja/nej-svar har én chance ud af to for at være rigtigt ved et tilfælde; variér målenes placering, hold øje med foretrukne placeringer, og vælg bevidst distraktorer, der ligner målet visuelt eller betydningsmæssigt.
- Test alle slags ord, ikke kun navneord: handlinger, spørgsmål, sociale ord. Abstrakte ord vil gå dårligere: det er en grund til at lære dem, ikke til at fjerne dem.
- Vurdér adgangen ved at begynde med direkte udpegning: hånd, derefter blik, derefter hoved, derefter fod. Siddestilling, kontakter og øjenstyring er beskrevet i Adgang til ASK: siddestilling, kontakt, øjenstyring.
Vælg det første system
Sammenfat udredningen i en liste med krav, og sammenlign systemerne med listen, frem for med det program, du kender bedst, eller med sammenligningstabeller over funktioner, der aldrig er valideret og ofte favoriserer de mest teknologiske løsninger (Beukelman og Light, 2020): tjeklisten med kriterier og planen for afprøvning finder du i Vælg dit værktøj: papir, tablet, afprøvning.
Hvem gør hvad i teamet?
Kommunikationspartnerne er halvdelen af systemet: de, der modellerer, giver tid og svarer på hvert forsøg, opnår store fremskridt (Kent-Walsh et al., 2015; O'Neill, Light og Pope, 2018).
| Medlem | Hvad hun eller han bidrager med |
|---|---|
| Personen selv | Sin smag, sine prioriteter, sin mening om ordene og værktøjet. Hun har det sidste ord om det, der repræsenterer hende. |
| Forældre og familie | Det nære kendskab til personen, de personlige ord, rutinerne, kontinuiteten over tid. |
| Talepædagog | Udredningen, valget og tilpasningen af systemet, sproglige mål, oplæring af kommunikationspartnerne. |
| Ergoterapeut | Adgangen (feltstørrelse, tablettens placering og holder) og siddestillingen. En god siddestilling giver større præcision (Costigan og Light, 2010). |
| Lærer, støttepædagog | Ordene fra skolen, mulighederne for at kommunikere i klassen og med kammeraterne. |
| Pædagoger, psykomotorisk terapeut, psykolog | Hverdagen på et bosted, i et dagtilbud eller i hjemmet, følelsesregulering, adfærd, der skjuler et budskab. |
| Læge | Henvisninger, lægelige oplysninger til ansøgninger, tilpasning af behandlingen. |
| Søskende, kammerater, venner | Naturlige og motiverende kommunikationspartnere, ofte fremragende til at modellere. |
Man glemmer ofte et sidste muligt medlem: en voksen, der selv bruger ASK. Mentorordninger med erfarne personer hjælper både mentoren og den, der får støtte (Beukelman og Light, 2020).
Udpeg en ASK-ansvarlig
Når alle tror, at en anden opdaterer værktøjet, sker der ingenting i flere måneder. Udpeg én person, der i hverdagen har ansvaret for at:
- tilføje nye ord og fjerne dem, der ikke længere bruges;
- tjekke, at enheden er opladet, og at papirkopien er opdateret;
- præsentere værktøjet for nye kommunikationspartnere (vikarer, nye kolleger, praktikanter);
- lære den person op, der tager over, hvis hun selv stopper.
På sociale tilbud kan rollen skrives ind i en fælles plan for hele tilbuddet: se ASK på sociale tilbud: hvad en fælles ASK-plan bør indeholde.
Bliv enige om det vigtigste
Disse punkter skal være fælles alle steder, personen færdes:
- Det samme værktøj med den samme opbygning. Hvis ordene ikke står samme sted derhjemme og i skolen, skal personen lære det hele forfra. Se Organisér gitteret: størrelse, faste pladser og farver.
- Det samme ja / nej-signal, som alle kender, og som er skrevet ned.
- En signalordbog: personens egne bevægelser, lyde eller reaktioner, hvad de betyder, og hvordan man svarer på dem, hængt op der, hvor hun færdes. Se Præsentér dig og bliv forstået.
- Fælles mål: hvilken færdighed, med hvem, i hvilke situationer, og hvordan man ved, at den er lært.
- Hvem der tilføjer hvilke ord, og hvornår: for eksempel sender læreren listen til det næste forløb, og familien tilføjer ordene fra weekenden.
- En plan B: en ens papirtavle til ture ud af huset, badet og nedbrud.
Giv kommunikationspartnerne oplæring, lidt og ofte
Under fem timers oplæring er nok til at ændre praksis, og oplæring »lige i tide« på 15 til 20 minutter har en målbar effekt (Kent-Walsh og Binger, 2013; Holyfield et al., 2018). Forældre foretrækker flere korte gange på omkring en time frem for en lang dag (Meder og Wegner, 2015). En enkel metode (Kent-Walsh og McNaughton, 2005):
- beskriv strategien (for eksempel at vente 5 til 10 sekunder);
- vis den i en virkelig situation;
- bed kommunikationspartneren om at forklare den med egne ord;
- øv med det samme med feedback;
- brug den i hverdagen med en støtte, der gradvist trappes ned;
- planlæg, hvordan den holdes ved lige i nye situationer.
I en undersøgelse virkede fjernoplæring med skærmdeling lige så godt som fremmøde (Quinn et al., 2011): nyttigt, når talepædagogen og skolen ligger langt fra hinanden. De strategier, der skal gives videre: Modellér, vent, svar.
Del informationen uden at gøre det tungt
- I skolen er de faste møder mellem skolen, forældrene og PPR det naturlige sted at gøre status over ASK og skrive målene ind i elevens plan: se ASK i skolen.
- I hverdagen gør en visuel kontaktbog eller en digital livsbog det muligt for personen at fortælle om sin dag fra det ene sted til det andet.
Gode overgange: ny klasse, nyt tilbud, voksenliv
Skift af klasse, start på et nyt tilbud, flytning, overgangen til voksentilbud: det er her, tråden oftest bliver tabt. En person med traumatisk hjerneskade boede 11 forskellige steder på 15 år, og tabet af hjælpere med oplæring var den vigtigste grund til, at han opgav sin ASK (Fager et al., citeret i Beukelman og Light, 2020). Nogle regler:
- besøg det nye sted i forvejen, og find de ord, der vil mangle;
- skift ikke værktøj samtidig med, at personen skifter sted;
- forbered en overdragelsesmappe: ordforrådet, kortet »Sådan taler du med mig«, signalordbogen, indstillingerne for adgang;
- giv det nye team en kort oplæring.
I teenageårene og voksenlivet skal personen fortsat bestemme over sin profil og over, hvad der deles: bed om hendes samtykke, før du viser hendes beskeder eller bøger til andre. Om voksenlivet: se Teenageår og voksenliv.
Følg fremskridtene, og hold værktøjet i live
Skriv konkrete mål, der angiver færdigheden, midlet, kommunikationspartnerne, stederne og kriteriet. Målopfyldelsesskalaen (goal attainment scaling), der scores fra −2 til +2 og revideres cirka hver tredje måned, gør det muligt at følge udviklingen. Revidér også ved hver overgang og hver gang helbredet ændrer sig.
De hyppigste grunde til, at ASK bliver opgivet, er næsten altid fælles: et dårligt tilpasset værktøj, et ordforråd, der aldrig bliver opdateret, kommunikationspartnere uden oplæring, en pårørende, der siger nej, tab af hjælpere ved et skift af tilbud. Hver af dem har sit modtræk i denne guide: gå tilbage til de kortlagte behov, en ASK-ansvarlig, en kort oplæring af nye folk, en overdragelsesmappe.
Ofte stillede spørgsmål
Hvem skal lede ASK-teamet?
Ofte talepædagogen, men det er ikke en regel. Det vigtige er, at den ASK-ansvarlige er tydeligt udpeget.
Skal alle fagpersoner bruge den samme app?
For personen: ét system med den samme opbygning overalt. Fagpersonerne kan selv arbejde med andre programmer: et åbent udvekslingsformat som OBZ, som Pictalk Buddy kan importere og eksportere, gør det muligt at dele tavlerne.
Hvad gør man, når familien og skolen er uenige?
Gå tilbage til to spørgsmål: hvad hjælper personen til at deltage mere, og hvad mener hun selv? At respektere hendes præferencer kan fremskynde læringen (van der Meer et al., 2011), og kommunikation er fortsat en rettighed: se Hvad er ASK?.
Pictalk Buddy samler ASK-tavler, visuel dagsplan, guidede sekvenser og livsbøger med de samme piktogrammer på Android, iOS, nettet og uret. En app til valgfri pris, udviklet af en forening. Se Buddy
Kilder
- Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5. udg.). Brookes, kap. 2, 3, 4, 8, 11, 17.
- Studier citeret efter denne bog: Kangas & Lloyd, 1988; Romski & Sevcik, 1988; Beukelman et al., 1985; Morrow et al., 1993; Blackstone & Hunt Berg, 2003; Rowland, 2004; Wetherby & Prizant, 1993; Light et al., 1998; Kent-Walsh et al., 2015; O'Neill, Light & Pope, 2018; Costigan & Light, 2010; Kent-Walsh & Binger, 2013; Holyfield et al., 2018; Meder & Wegner, 2015; Kent-Walsh & McNaughton, 2005; Quinn et al., 2011; Fager et al.; van der Meer et al., 2011.