Azt mondták Önnek, hogy a gyermeke „még nem áll készen”, vagy hogy a táblagép miatt nem fog beszélni? Ezek a mítoszok késleltetik az AAK-t (augmentatív és alternatív kommunikációt), vagy a személyt egy kérésekből álló táblához kötik. Itt van, mit mond a kutatás, a lényeges árnyalatokkal együtt.
„Az AAK miatt nem fog megszólalni”
A vizsgálatok nem találtak kárt a beszédben, sőt gyakran több beszélt megnyilvánulást figyeltek meg (Millar, Light és Schlosser, 2006; Romski és mtsai, 2010; Kasari és mtsai, 2014). Az árnyalat: az AAK nem garantálja, hogy a beszéd megjelenik. Azt garantálja, hogy a személynek nem kell várnia a kommunikációval. Lásd: megakadályozza-e az AAK a beszédet?
„Majd megszólal, várjunk”
A várakozásnak ára van: kevesebb tanulási lehetőség, több frusztráció, és olyan viselkedések, amelyek néha az egyedüli módját jelentik annak, hogy a személyt meghallják. Az AAK megelőzi ezt a késlekedést, miközben a beszéd fejlődik. És ha a beszéd megjelenik is, idegenek számára még felnőttkorban is nehezen érthető maradhat: az eszköz ilyenkor tartalékként továbbra is fontos (Beukelman és Light, 2020).
„Még nem áll készen: vannak előfeltételek”
A családoknak még ma is beszélnek ezekről az „előfeltételekről”:
- szemkontaktus;
- tárgyállandóság (annak tudása, hogy az eltakart tárgy továbbra is létezik);
- ok-okozati összefüggés;
- nyugodt ülés és figyelem;
- képek és tárgyak párosítása;
- pontos mutatás ujjal;
- meghatározott életkor, meghatározott IQ, meghatározott diagnózis;
- az olvasás tudása, mielőtt a személy billentyűzetet kapna.
Egyik sem szükséges a kezdéshez, némelyik pedig éppen a kommunikáció során fejlődik. Ezek elszigetelt gyakoroltatása nem javítja a kommunikációt (Kangas és Lloyd, 1988; Romski és Sevcik, 1988). Az amerikai National Joint Committee ellenzi az életkoron, IQ-n vagy diagnózison alapuló hozzáférési feltételeket (NJC, 2003). Beukelman és Light összefoglalása szerint az egyetlen feltétel az, hogy a személy éljen. A mutatás csak egy a hozzáférési módok közül (lásd: hozzáférés az AAK-hoz).
A fejlődési szakaszok (nem szándékos jelzések, szándékos gesztusok, első szimbólumok, szókapcsolás kb. 50 szónál) a célok kiválasztásában segítenek; nem döntik el, kinek jár eszköz.
Az igazi előfeltételek a személy körül vannak:
- olyan partnerek, akik beszéd közben használják az eszközt, várnak, és minden próbálkozásra válaszolnak;
- olyan eszköz, amely mindig elérhető, és nem a szekrényben van, hogy ne sérüljön meg;
- megfelelő hozzáférés: a jó ülőhelyzet javítja a pontosságot (Costigan és Light, 2010);
- a személy számára fontos szavak.
„Nem érti, nincs értelme”
Amit ki tud mondani, az nem azonos azzal, amit tud
Aki nem tud betűzni, csak azokat a szavakat tudja kimondani, amelyeket valaki feltett az eszközére: a legtöbbnek 1000-nél kevesebb fogalom áll rendelkezésére, gyakran 100-nál is kevesebb, miközben egy beszélő ötéves több mint 2000-et ismer (Bloom és Markson, 1998). Ha a személy megnyilvánulásait ítéljük meg, gyakran a táblát ítéljük meg.
A tesztek félrevezethetnek
Egy mindig kórházban élt hároméves fiú „megbukott” egy képes teszten. Pedig értette a „leszívás”, a „lélegeztetőgép” és az „injekció” szavakat: a szókincse az ő világáé volt, nem a teszté (Beukelman és Light, 2020). A beszédet vagy pontos mutatást igénylő tesztek gyakran alábecsülik a megértést.
A legkevésbé veszélyes feltevés
Bizonyíték hiányában azt a feltevést válasszuk, amelyik a legkevesebb kárt okozza, ha tévesnek bizonyul (Donnellan, 1984):
Tévesen feltételezzük, hogy megértiTisztelettel beszéltünk hozzá, és túl sok szót kínáltunk neki. Alacsony ár.
Tévesen feltételezzük, hogy nem értiÉvekre megfosztottuk a beszélgetéstől, az iskolától, az olvasástól és a választás lehetőségétől. Hatalmas ár.
A képességek feltételezése nem zárja ki a felmérést: tanítunk, majd megfigyeljük, mit tanul meg a személy, több napon át és több partnerrel, az eszközzel a kezében az első perctől kezdve (lásd: felmérés csapatban). A mindennapokban a személyhez beszéljünk, ne róla, és tartsuk tiszteletben az életkorát: tinédzsernek ne gyerekes rajzokat adjunk, felnőtthöz pedig úgy szóljunk, ahogy ő szeretné. A Kommunikációs jogok chartája (Communication Bill of Rights) ezeket jogként rögzíti: a választás, az elutasítás, az eszköz állandó elérhetősége és a méltóságteljes bánásmód jogát.
„Túl kicsi, túl idős, túl súlyos”
A csecsemők is profitálnak az AAK-ból. Azok a felnőttek, akik évtizedekig eszköz nélkül éltek, gyorsan fejlődnek, amint valódi kommunikációs lehetőséget kapnak (Holyfield és mtsai, 2017; Drager és mtsai, 2019). Nincs korhatár, és nincs olyan fogyatékossági szint, amely alatt „nincs értelme”. Kisgyermek esetén: A gyermekem nem beszél: hol kezdjem?
„Elég, ha kérni tud”
A kérések (enni, inni, vécére menni) végül megtöltik a táblákat. Az ezekre épülő program passzív kommunikátorokat eredményez, különösen autizmus esetén (Light, Parsons és Drager, 2002). Kommunikálni annyit is jelent, mint megjegyzést tenni, viccelni, történeteket mesélni, kérdezni, elutasítani. A PECS erős bizonyítékkal rendelkezik a kérés tanításában, a megjegyzések tanításában kevéssel (Ganz és mtsai, 2012). Lásd: PECS vagy robusztus AAK? és a kéréseken túl.
„Elég egy törzsszólista”
A törzsszavak („még”, „kész”, „akarom”, „segíts”) nélkülözhetetlenek a szavak összekapcsolásához, de nem elégségesek. A kezdő a saját szavaival indul (nevek, kedvenc étel, játék) és néhány erőteljes szóval (Laubscher és Light, 2018). A „80% törzsszó, 20% egyedi szókincs” arány vizsgálat nélkül kering (Beukelman és Light, 2020, a LAMP-füzetről): durva iránymutatás, nem törvény. Lásd: mely szavakat tegyük az eszközre.
„A szimbólumok magukért beszélnek”
Ami egy felnőttnek magától értetődő, az nem mindenkinek az. A 4–7 éves gyerekek nem ismerték fel a „még”, a „kinyit” vagy a „mi” szokásos szimbólumait (Light és mtsai, 2008; McCarthy és mtsai, 2018). Minden szimbólumot meg kell tanítani, helyzetbe ágyazva, és kezdetben a személyes fotók segítenek.
„Ha a szó ott áll a szimbólum alatt, megtanul olvasni”
A kiírt szó főként a partnernek segít; az olvasás megtanulásához nem elég (Erickson és mtsai, 2010). Valódi olvasástanításra van szükség. A komplex kommunikációs igényű személyek akár 90%-a funkcionális írástudás nélkül éri el a felnőttkort, többnyire a tanítás hiánya miatt (Foley és Wolter, 2010). Lásd: AAK és írás-olvasás.
„Az eszközt egyszer s mindenkorra beállítjuk”
A szókincs, amely nem bővül, végül a táska aljára kerül: a frissítések hiánya az eszközök elhagyásának egyik fő oka (Johnson és mtsai, 2006). Olyan eszközre van szükség, amely könnyen módosítható, és valakire, aki felel érte (lásd: az AAK felelőse).
„Ami a foglalkozáson működik, mindenhol működni fog”
A terápiás szobában végzett gyakorlatok rosszul vihetők át a mindennapokra (Schlosser és Lee, 2000). Az AAK-t valódi rutinokban (étkezés, játék, vásárlás), valódi partnerekkel lehet megtanulni: szülőkkel, testvérekkel, tanárokkal. Nincs szükség „mutasd meg a kutyát” kikérdezésre: beszéd közben Ön maga használja az eszközt. Lásd: modellezés, várakozás, válasz.
Összefoglalva
| Mítosz | Mit mond a kutatás |
|---|---|
| Az AAK megakadályozza a beszédet | Nincs kár, gyakran több a beszéd |
| Majd megszólal, várjunk | A várakozásnak ára van |
| Vannak előfeltételek | Nincsenek |
| Nem érti | A tesztek félrevezetnek; a feltételezés kevesebbe kerül |
| Túl kicsi, túl idős | Nincs korhatár |
| Elég a kérés | Passzív kommunikátor kockázata |
| Elég a törzsszó | Szükséges, de nem elégséges |
| A szimbólumok magától értetődők | Minden szimbólumot meg kell tanítani |
| A leírt szó megtanít olvasni | Az olvasást tanítani kell |
| Egyszer beállítjuk | Frissítés nélkül elhagyják |
| A foglalkozás elég | A tanulás a valós életben történik |
Gyakran ismételt kérdések
Tudni kell olvasni ahhoz, hogy valaki billentyűzetet kapjon?
Nem. A billentyűzet az olvasástanulás része: ha későbbre halasztjuk, késlekedik az olvasás is.
Mit tegyünk, ha a környezet nem hisz a személy képességeiben?
Osszon meg konkrét megfigyeléseket, filmezze le a sikereket, és javasoljon próbaidőszakot modellezéssel. Az eredmények gyakran jobban meggyőznek, mint az érvek.
Pictalk Buddy egy helyen egyesíti az AAK-táblákat, a vizuális napirendet, a vezetett szekvenciákat és a füzeteket, ugyanazokkal a szimbólumokkal, Androidon, iOS-en, weben és órán. „Fizessen tetszés szerint” alkalmazás, amelyet egy nonprofit egyesület fejleszt. Ismerje meg a Buddyt
Források
- Beukelman, D. R. és Light, J. C., 2020, Augmentative and Alternative Communication (5. kiad.), Paul H. Brookes.
- Donnellan, A. M., 1984, „The criterion of the least dangerous assumption”, Behavioral Disorders, 9(2), 141–150.
- Beukelman és Light (2020) által idézett vizsgálatok: Millar, Light és Schlosser (2006); Romski és mtsai (2010); Kasari és mtsai (2014); Kangas és Lloyd (1988); Romski és Sevcik (1988); NJC (2003); Costigan és Light (2010); Bloom és Markson (1998); Holyfield és mtsai (2017); Drager és mtsai (2019); Light, Parsons és Drager (2002); Ganz és mtsai (2012); Laubscher és Light (2018); Light és mtsai (2008); McCarthy és mtsai (2018); Erickson és mtsai (2010); Foley és Wolter (2010); Johnson és mtsai (2006); Schlosser és Lee (2000).