Disseram a você que ele “não está pronto” ou que o tablet vai impedi-lo de falar? Esses mitos atrasam a CAA (comunicação alternativa e aumentativa) ou prendem a pessoa a uma prancha de pedidos. Veja o que diz a pesquisa, com a nuance que importa.

“A CAA vai impedir que ele fale”

Os estudos não mostram nenhum freio à fala; muitas vezes observam até mais produção oral (Millar, Light e Schlosser, 2006; Romski et al., 2010; Kasari et al., 2014). A nuance: a CAA não garante que a fala virá. Ela garante que a pessoa não precise esperar para se comunicar. Veja a CAA impede de falar?

“Uma hora ele vai falar, vamos esperar”

Esperar tem um custo: menos oportunidades de aprender, mais frustração e comportamentos que às vezes se tornam o único jeito de ser ouvido. A CAA evita esse atraso enquanto a fala se desenvolve. E quando a fala chega, às vezes continua difícil de entender para desconhecidos, mesmo na idade adulta: a ferramenta segue tendo um papel de reserva (Beukelman e Light, 2020).

“Ele não está pronto: precisa de pré-requisitos”

Ainda se apresentam às famílias estes “pré-requisitos”:

• o contato visual;
• a permanência do objeto (saber que um objeto escondido continua existindo);
• a relação de causa e efeito;
• ficar sentado e atento;
• associar figuras a objetos;
• apontar com precisão;
• uma certa idade, um certo QI, um certo diagnóstico;
• saber ler, para ter acesso ao teclado.

Nenhum deles é necessário para começar, e alguns se desenvolvem justamente graças à comunicação. Treiná-los isoladamente não melhora a comunicação (Kangas e Lloyd, 1988; Romski e Sevcik, 1988). O National Joint Committee norte-americano se opõe a critérios de acesso baseados em idade, QI ou diagnóstico (NJC, 2003). A única condição, resumem Beukelman e Light, é estar vivo. Apontar é apenas um meio de acesso entre outros (veja o acesso à CAA).

As etapas do desenvolvimento (sinais não intencionais, gestos voluntários, primeiros símbolos, combinações por volta das 50 palavras) ajudam a escolher objetivos; elas não decidem quem tem direito a uma ferramenta.

Os verdadeiros pré-requisitos estão ao redor da pessoa:

• parceiros que usam a ferramenta enquanto falam, esperam e respondem a cada tentativa;
• uma ferramenta disponível o tempo todo, não guardada no armário para não estragar;
• um acesso adequado: um bom posicionamento sentado melhora a precisão (Costigan e Light, 2010);
• palavras que importam para a pessoa.

“Ele não entende, não adianta”

O que ele consegue dizer não é o que ele sabe

Uma pessoa que não soletra só pode dizer as palavras que alguém colocou na ferramenta dela: a maioria tem menos de 1.000 conceitos, muitas vezes menos de 100, enquanto uma criança de 5 anos que fala conhece mais de 2.000 (Bloom e Markson, 1998). Julgar o que ela produz muitas vezes é julgar a prancha dela.

Os testes podem enganar

Um menino de 3 anos que sempre viveu no hospital “fracassou” num teste de figuras. No entanto, ele entendia “aspiração”, “respirador” e “injeção”: o vocabulário dele era o do seu mundo, não o do teste (Beukelman e Light, 2020). Testes que exigem falar ou apontar com precisão muitas vezes subestimam a compreensão.

A hipótese menos perigosa

Sem prova, escolhemos a hipótese que causará menos dano se estiver errada (Donnellan, 1984):

Presumir não impede de avaliar: ensinamos e depois observamos o que a pessoa aprende, ao longo de vários dias e com vários parceiros, com a ferramenta em mãos desde o início (veja a avaliação em equipe). No dia a dia, fale com a pessoa, não sobre ela, e respeite a idade dela: nada de desenhos infantis para um adolescente, e tratamento por “o senhor” ou “a senhora” para um adulto, se ele preferir. A Declaração dos Direitos de Comunicação faz disso direitos: escolher, recusar, ter a ferramenta sempre consigo, ser tratado com dignidade.

“Novo demais, velho demais, com deficiência demais”

Bebês se beneficiam da CAA. Adultos que passaram décadas sem ferramenta progridem rápido assim que recebem oportunidades reais de se comunicar (Holyfield et al., 2017; Drager et al., 2019). Não há idade limite nem grau de deficiência abaixo do qual “não adianta”. Para uma criança pequena: meu filho não fala, por onde começar.

“Saber pedir já basta”

Os pedidos (comer, beber, banheiro) acabam ocupando as pranchas. Um programa centrado neles produz comunicadores passivos, especialmente no autismo (Light, Parsons e Drager, 2002). Comunicar também é comentar, brincar, contar, perguntar, recusar. O PECS tem evidências sólidas para ensinar a pedir, poucas para ensinar a comentar (Ganz et al., 2012). Veja PECS ou CAA robusta? e além dos pedidos.

“Uma lista de palavras nucleares basta”

As palavras nucleares (“mais”, “acabou”, “quero”, “ajuda”) são indispensáveis para combinar palavras, mas não suficientes. Quem está começando parte das próprias palavras (nomes, prato preferido, brinquedo) e de algumas palavras poderosas (Laubscher e Light, 2018). A proporção “80% de palavras nucleares, 20% de vocabulário específico” circula sem estudo que a sustente (Beukelman e Light, 2020, sobre o manual do LAMP): uma ordem de grandeza, não uma lei. Veja que palavras colocar na ferramenta.

“Os pictogramas se explicam sozinhos”

O que parece óbvio para um adulto não é óbvio para todos. Crianças de 4 a 7 anos não identificavam os símbolos padrão de “mais”, “abrir” ou “o quê” (Light et al., 2008; McCarthy et al., 2018). Cada símbolo precisa ser ensinado, em situação real, e fotos pessoais ajudam no começo.

“Escrever a palavra embaixo do pictograma ensina a ler”

A palavra impressa ajuda sobretudo o parceiro; ela não basta para aprender a ler (Erickson et al., 2010). É preciso um verdadeiro ensino da leitura. Até 90% das pessoas com necessidades complexas de comunicação chegam à idade adulta sem leitura funcional, sobretudo por falta de ensino (Foley e Wolter, 2010). Veja CAA e leitura.

“A ferramenta se programa uma vez só”

Um vocabulário que não evolui acaba no fundo da mochila: a falta de atualização é uma das primeiras causas de abandono (Johnson et al., 2006). É preciso uma ferramenta fácil de modificar e alguém que se encarregue disso (veja o profissional de referência em CAA).

“O que funciona na sessão vai funcionar em todo lugar”

Os exercícios no consultório se generalizam mal para a vida cotidiana (Schlosser e Lee, 2000). A CAA se aprende nas rotinas reais (refeições, brincadeiras, compras), com os parceiros reais: pais, irmãos, professores. Nada de quiz do tipo “me mostra o cachorro”: use você mesmo a ferramenta enquanto fala. Veja modelar, esperar, responder.

Em resumo

Perguntas frequentes

É preciso saber ler para ter um teclado?

Não. O teclado faz parte da aprendizagem da leitura: escondê-lo enquanto se espera só a atrasa.

O que fazer se as pessoas ao redor não acreditam nas capacidades da pessoa?

Compartilhe observações concretas, filme os sucessos e proponha um período de teste com modelagem. Os resultados muitas vezes convencem mais do que os argumentos.

Pictalk Buddy reúne pranchas de CAA, agenda visual, sequências guiadas e cadernos de vida, com os mesmos pictogramas, no Android, no iOS, na web e no relógio. Aplicativo com preço livre (você paga quanto quiser), desenvolvido por uma associação sem fins lucrativos. Conhecer o Buddy

Referências

• Beukelman, D. R., e Light, J. C., 2020, Augmentative and Alternative Communication (5. ed.), Paul H. Brookes.
• Donnellan, A. M., 1984, “The criterion of the least dangerous assumption”, Behavioral Disorders, 9(2), 141-150.
• Estudos citados a partir de Beukelman e Light (2020): Millar, Light e Schlosser (2006); Romski et al. (2010); Kasari et al. (2014); Kangas e Lloyd (1988); Romski e Sevcik (1988); NJC (2003); Costigan e Light (2010); Bloom e Markson (1998); Holyfield et al. (2017); Drager et al. (2019); Light, Parsons e Drager (2002); Ganz et al. (2012); Laubscher e Light (2018); Light et al. (2008); McCarthy et al. (2018); Erickson et al. (2010); Foley e Wolter (2010); Johnson et al. (2006); Schlosser e Lee (2000).