Implantar a CAA não é só escolher um aplicativo: é entender como a pessoa participa da própria vida, dar a ela desde já um meio de se comunicar e depois organizar uma equipe que mantém a ferramenta viva em todos os lugares onde ela vive. Uma equipe que funciona muitas vezes faz mais pela comunicação do que a melhor das ferramentas.

É preciso esperar o fim da avaliação para oferecer uma ferramenta?

Não. Nenhuma idade, nível cognitivo ou diagnóstico condiciona o acesso à CAA, e trabalhar isoladamente habilidades chamadas de “pré-requisitos” não melhora a comunicação (Kangas & Lloyd, 1988; Romski & Sevcik, 1988). Ofereça um meio de se comunicar durante a avaliação e depois ajuste-o ao longo das sessões. Diga também às famílias, desde o primeiro atendimento, que a CAA não atrasa a fala: veja CAA e fala e Os mitos sobre a CAA.

Avaliar a participação, não só a pessoa

O modelo de participação (Beukelman & Mirenda), adotado pela ASHA, funciona como um ciclo:

1. Descrever a participação da pessoa nas atividades dela e as necessidades de comunicação, comparando-a com a de pessoas da mesma idade.
2. Identificar os obstáculos, de dois tipos: os obstáculos de oportunidade (regras, práticas, conhecimentos, habilidades ou atitudes das pessoas ao redor) e os obstáculos de acesso (ligados às capacidades da pessoa).
3. Escolher as intervenções: criar oportunidades, reforçar as capacidades naturais, adaptar o ambiente, fornecer uma CAA.
4. Planejar para hoje e para amanhã, formando a pessoa e os parceiros dela.
5. Avaliar a participação e recomeçar.

Esse modelo evita reduzir a avaliação às capacidades do indivíduo: grande parte dos obstáculos está no ambiente.

Levantar as necessidades de comunicação

Uma tabela por situação

A avaliação das necessidades de comunicação (Beukelman et al., 1985) classifica cada necessidade em indispensável, desejável, pouco importante ou a prever. Ela passa em revista:

• as mensagens: chamar, urgência, sim/não, pedidos, conversa, emoções, necessidades médicas…;
• os modos: oral, escrito, telefone, privado;
• os parceiros: pessoas que não leem, desconhecidos, grupos, pessoas com deficiência auditiva;
• os lugares: barulhentos, ao ar livre, no carro;
• as posições: na cama, andando, deitado.

Vários informantes

Entrevistados separadamente, pais, fonoaudiólogos e professores propõem, cada um, palavras que os outros não citaram (Morrow et al., 1993). A própria pessoa continua sendo a primeira fonte, e tem a última palavra. O inventário de redes sociais (Blackstone & Hunt Berg, 2003), que mapeia cinco círculos de parceiros, muitas vezes revela que só a família e os profissionais pagos continuam presentes.

Ferramentas de apoio

Para a comunicação inicial, a Communication Matrix (Rowland, 2004) ou a CSBS (Wetherby & Prizant, 1993) ajudam a situar a etapa. Os inventários do tipo MacArthur-Bates dão um mapa das primeiras palavras, que precisa ser enxugado, porque os informantes muitas vezes marcam palavras demais. Avalie também a compreensão com e sem apoio visual: algumas pessoas entendem muito melhor quando a fala vem acompanhada de escrita ou de imagens (Light et al., 1998).

Avaliar sem confiar em um único teste

• Observar durante vários dias, em vários lugares e com vários parceiros. Não fazer nenhum prognóstico.
• Preferir a avaliação dinâmica (ensinar e depois testar) e os critérios funcionais aos testes padronizados modificados.
• Testar os símbolos com rigor: uma resposta sim/não tem uma chance em duas de estar certa por acaso; varie a posição dos alvos, observe as preferências de posição e escolha de propósito distratores parecidos visualmente ou pelo sentido.
• Testar todos os tipos de palavras, não só os substantivos: ações, perguntas, palavras sociais. As palavras abstratas terão resultados piores: é um motivo para ensiná-las, não para retirá-las.
• Avaliar o acesso começando pela seleção direta: mão, depois olhar, depois cabeça, depois pé. Posicionamento, acionadores e controle pelo olhar estão detalhados em Acesso: posicionamento, acionador, controle pelo olhar.

Escolher o primeiro sistema

Resuma a avaliação em uma lista de requisitos e compare os sistemas com essa lista, em vez de compará-los com o software que você conhece melhor ou com tabelas comparativas de funções, nunca validadas e muitas vezes favoráveis às soluções mais tecnológicas (Beukelman & Light, 2020): a lista de critérios e o protocolo de teste estão em Escolher a ferramenta: papel, tablet, teste.

Quem faz o quê na equipe?

Os parceiros são metade do sistema: os que modelam, dão tempo e respondem a cada tentativa obtêm progressos importantes (Kent-Walsh et al., 2015; O'Neill, Light & Pope, 2018).

Muitas vezes se esquece um último membro possível: um adulto que usa ele mesmo a CAA. A mentoria por pessoas experientes ajuda tanto o mentor quanto a pessoa acompanhada (Beukelman & Light, 2020).

Designar um profissional de referência em CAA

Quando cada um acha que outra pessoa atualiza a ferramenta, nada acontece durante meses. Designe uma pessoa encarregada, no dia a dia, de:

• acrescentar as palavras novas e retirar as que não servem mais;
• verificar se o aparelho está carregado e se a cópia em papel está atualizada;
• apresentar a ferramenta aos novos parceiros (substitutos, novos colegas, estagiários);
• formar a pessoa que vai assumir o papel em caso de saída.

Em uma instituição especializada, esse papel faz parte do plano de CAA da instituição, detalhado em A CAA em instituições.

Combinar o essencial

Estes pontos precisam ser comuns a todos os lugares de vida:

1. A mesma ferramenta, com a mesma disposição. Se as palavras não estão no mesmo lugar em casa e na escola, a pessoa precisa reaprender tudo. Veja Organizar a grade: tamanho, posições fixas e cores.
2. O mesmo sinal de sim / não, conhecido por todos e registrado por escrito.
3. Um dicionário de sinais: os gestos, sons ou reações próprios da pessoa, o que significam e como responder a eles, afixado onde ela vive. Veja Cartão “Como falar comigo”.
4. Objetivos compartilhados: qual habilidade, com quem, em que situações, e como saberemos que ela foi adquirida.
5. Quem acrescenta quais palavras, e quando: por exemplo, o professor envia a lista da próxima unidade de ensino, a família acrescenta as palavras do fim de semana.
6. Um plano B: uma prancha de papel idêntica para os passeios, o banho, as panes.

Formar os parceiros, um pouco de cada vez e com frequência

Menos de cinco horas de formação bastam para mudar as práticas, e formações “na hora” de 15 a 20 minutos têm um efeito mensurável (Kent-Walsh & Binger, 2013; Holyfield et al., 2018). Os pais preferem várias sessões curtas, de cerca de uma hora, a um dia inteiro (Meder & Wegner, 2015). Um método simples (Kent-Walsh & McNaughton, 2005):

1. descrever a estratégia (por exemplo, esperar de 5 a 10 segundos);
2. mostrá-la em situação;
3. pedir ao parceiro que a explique com as próprias palavras;
4. praticar com retorno imediato;
5. aplicá-la na vida real, com um apoio que diminui;
6. prever como mantê-la em novas situações.

Em um estudo, a formação a distância por compartilhamento de tela teve resultados tão bons quanto a presencial (Quinn et al., 2011): útil quando o fonoaudiólogo e a escola estão longe. As estratégias a transmitir: Modelar, esperar, responder.

Fazer a informação circular sem sobrecarregar

• Na escola, as reuniões da equipe que acompanha o aluno são o lugar natural para fazer o balanço da CAA e registrá-la no plano do aluno (PEI): veja A CAA na escola.
• No dia a dia, um caderno de recados visual ou um caderno de vida digital permite à pessoa contar o seu dia de um lugar para outro.

Fazer as transições darem certo: turma, instituição, idade adulta

Mudança de turma, entrada em uma instituição, mudança de casa, passagem para os serviços para adultos: é aí que mais se perde o fio. Uma pessoa com traumatismo cranioencefálico passou por onze lugares de vida em quinze anos, e a perda dos acompanhantes formados foi a principal causa do abandono da CAA dela (Fager et al., citado por Beukelman & Light, 2020). Algumas regras:

• visite o novo lugar com antecedência e identifique as palavras que vão faltar;
• não troque de ferramenta ao mesmo tempo que de lugar;
• prepare um dossiê de transição: o vocabulário, o cartão “Como falar comigo”, o dicionário de sinais, as configurações de acesso;
• organize uma formação curta para a nova equipe.

Na adolescência e na idade adulta, a pessoa deve continuar dona do seu perfil e do que é compartilhado: peça o acordo dela antes de divulgar as mensagens ou os cadernos dela. Para a vida adulta, veja Adolescência e idade adulta.

Acompanhar os progressos e manter a ferramenta viva

Escreva objetivos operacionais que especifiquem a habilidade, o meio, os parceiros, os lugares e o critério. A escala de alcance de metas (goal attainment scaling), pontuada de −2 a +2 e revisada mais ou menos a cada três meses, permite acompanhar a evolução. Revise também a cada transição e a cada mudança no estado de saúde.

As causas de abandono mais frequentes são quase sempre coletivas: ferramenta mal adaptada, vocabulário nunca atualizado, parceiros não formados, recusa de uma pessoa próxima, perda dos acompanhantes numa mudança de instituição. Cada uma tem a sua solução neste guia: voltar às necessidades levantadas, um profissional de referência, uma formação curta para quem chega, um dossiê de transição.

Perguntas frequentes

Quem deve coordenar a equipe de CAA?

Muitas vezes o fonoaudiólogo, mas não é uma regra. O importante é que o profissional de referência seja claramente designado.

Todos os profissionais precisam usar o mesmo aplicativo?

Para a pessoa, um único sistema com a mesma disposição em todo lugar. Os profissionais podem trabalhar com outros softwares do lado deles: um formato de troca aberto como o OBZ, que o Pictalk Buddy importa e exporta, permite compartilhar as pranchas.

O que fazer quando a família e a escola não estão de acordo?

Volte a duas perguntas: o que ajuda a pessoa a participar mais, e o que ela acha disso? Respeitar as preferências dela pode acelerar a aprendizagem (van der Meer et al., 2011), e a comunicação continua sendo um direito: veja O que é CAA?.

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Referências

• Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5. ed.). Brookes, cap. 2, 3, 4, 8, 11, 17.
• Estudos citados a partir dessa obra: Kangas & Lloyd, 1988; Romski & Sevcik, 1988; Beukelman et al., 1985; Morrow et al., 1993; Blackstone & Hunt Berg, 2003; Rowland, 2004; Wetherby & Prizant, 1993; Light et al., 1998; Kent-Walsh et al., 2015; O'Neill, Light & Pope, 2018; Costigan & Light, 2010; Kent-Walsh & Binger, 2013; Holyfield et al., 2018; Meder & Wegner, 2015; Kent-Walsh & McNaughton, 2005; Quinn et al., 2011; Fager et al.; van der Meer et al., 2011.