¿Te han dicho que «no está preparado» o que la tableta le impedirá hablar? Estos mitos retrasan la CAA (comunicación aumentativa y alternativa) o encierran a la persona en un tablero de peticiones. Esto es lo que dice la investigación, con el matiz que importa.
«La CAA le impedirá hablar»
Los estudios no muestran ningún freno al habla; a menudo observan más producciones orales (Millar, Light y Schlosser, 2006; Romski et al., 2010; Kasari et al., 2014). El matiz: la CAA no garantiza que llegue el habla. Garantiza que la persona no tenga que esperar para comunicarse. Consulta ¿la CAA impide hablar?
«Acabará hablando, esperemos»
Esperar tiene un coste: menos ocasiones de aprender, más frustración y conductas que a veces se convierten en el único medio de hacerse oír. La CAA evita ese retraso mientras el habla se construye. Y cuando el habla llega, a veces sigue siendo difícil de entender para los desconocidos, incluso en la edad adulta: la herramienta conserva un papel de apoyo (Beukelman y Light, 2020).
«No está preparado: hacen falta requisitos previos»
Todavía se plantean a las familias estos «requisitos»:
- el contacto visual;
- la permanencia del objeto (saber que un objeto escondido sigue existiendo);
- la relación causa-efecto;
- permanecer sentado y atento;
- emparejar imágenes y objetos;
- señalar con precisión con el dedo;
- una edad, un CI o un diagnóstico determinados;
- saber leer, para tener acceso al teclado.
Ninguno es necesario para empezar, y algunos se desarrollan precisamente gracias a la comunicación. Entrenarlos por separado no mejora la comunicación (Kangas y Lloyd, 1988; Romski y Sevcik, 1988). El National Joint Committee estadounidense se opone a los criterios de acceso basados en la edad, el CI o el diagnóstico (NJC, 2003). La única condición, resumen Beukelman y Light, es estar vivo. Señalar es solo un medio de acceso entre otros (consulta el acceso a la CAA).
Las etapas del desarrollo (señales no intencionales, gestos voluntarios, primeros símbolos, combinaciones hacia las 50 palabras) ayudan a elegir objetivos; no deciden quién tiene derecho a una herramienta.
Los verdaderos requisitos están alrededor de la persona:
- interlocutores que usan la herramienta mientras hablan, esperan y responden a cada intento;
- una herramienta disponible en todo momento, no guardada en un armario para que no se estropee;
- un acceso adaptado: una buena postura sentada mejora la precisión (Costigan y Light, 2010);
- palabras que le importen a la persona.
«No entiende, no sirve de nada»
Lo que puede decir no es lo que sabe
Una persona que no deletrea solo puede decir las palabras que alguien ha puesto en su herramienta: la mayoría tiene menos de 1.000 conceptos, a menudo menos de 100, cuando un niño de 5 años que habla conoce más de 2.000 (Bloom y Markson, 1998). Juzgar lo que produce suele ser juzgar su tablero.
Los test pueden engañar
Un niño de 3 años que siempre había vivido en el hospital «suspendió» un test de imágenes. Sin embargo, entendía «aspiración», «respirador» y «pinchazo»: su vocabulario era el de su mundo, no el del test (Beukelman y Light, 2020). Los test que exigen hablar o señalar con precisión suelen subestimar la comprensión.
La suposición menos peligrosa
Sin pruebas, se elige la suposición que menos daño hará si resulta falsa (Donnellan, 1984):
Suponer que entiende, por errorSe le habrá hablado con respeto y ofrecido demasiadas palabras. Coste bajo.
Suponer que no entiende, por errorSe le habrá privado de conversación, de escuela, de lectura y de elecciones durante años. Coste inmenso.
Presumir no impide evaluar: se enseña y luego se observa lo que la persona aprende, durante varios días y con varios interlocutores, con la herramienta en la mano desde el principio (consulta la evaluación en equipo). En el día a día, háblale a la persona, no de ella, y respeta su edad: nada de dibujos infantiles para un adolescente, y trato de «usted» para un adulto si lo prefiere. La Carta de los derechos de la comunicación los convierte en derechos: elegir, rechazar, tener su herramienta en todo momento, ser tratado con dignidad.
«Demasiado pequeño, demasiado mayor, demasiado afectado»
Los bebés se benefician de la CAA. Adultos que han pasado décadas sin herramienta progresan rápido en cuanto se les dan verdaderas ocasiones de comunicarse (Holyfield et al., 2017; Drager et al., 2019). No hay edad límite ni grado de discapacidad por debajo del cual «no sirve de nada». Para un niño pequeño: mi hijo no habla, por dónde empezar.
«Saber pedir es suficiente»
Las peticiones (comer, beber, ir al baño) acaban llenando los tableros. Un programa centrado en ellas produce comunicadores pasivos, sobre todo en el autismo (Light, Parsons y Drager, 2002). Comunicarse también es comentar, bromear, contar, preguntar, rechazar. El PECS tiene pruebas sólidas para aprender a pedir y pocas para aprender a comentar (Ganz et al., 2012). Consulta ¿PECS o CAA robusta? y más allá de las peticiones.
«Basta con una lista de palabras núcleo»
Las palabras núcleo («más», «terminé», «quiero», «ayuda») son imprescindibles para combinar palabras, pero no suficientes. Quien empieza lo hace con sus propias palabras (nombres, plato favorito, juguete) y algunas palabras potentes (Laubscher y Light, 2018). La proporción «80 % de palabras núcleo, 20 % de vocabulario específico» circula sin ningún estudio que la respalde (Beukelman y Light, 2020, a propósito del manual de LAMP): un orden de magnitud, no una ley. Consulta qué palabras poner en la herramienta.
«Los pictogramas se entienden solos»
Lo que a un adulto le parece evidente no lo es para todos. Niños de 4 a 7 años no identificaban los símbolos estándar de «más», «abrir» o «qué» (Light et al., 2008; McCarthy et al., 2018). Cada símbolo se enseña, en situación, y las fotos personales ayudan al principio.
«Escribir la palabra debajo del pictograma enseña a leer»
La palabra impresa ayuda sobre todo al interlocutor; no basta para aprender a leer (Erickson et al., 2010). Hace falta una verdadera enseñanza de la lectura. Hasta el 90 % de las personas con necesidades complejas de comunicación llegan a la edad adulta sin lectura funcional, sobre todo por falta de enseñanza (Foley y Wolter, 2010). Consulta CAA y lectura.
«La herramienta se programa de una vez por todas»
Un vocabulario que no evoluciona acaba en el fondo de una mochila: la falta de actualización es una de las primeras causas de abandono (Johnson et al., 2006). Hace falta una herramienta fácil de modificar y una persona que se encargue (consulta el referente de CAA).
«Lo que funciona en la sesión funcionará en todas partes»
Los ejercicios en consulta se generalizan mal a la vida diaria (Schlosser y Lee, 2000). La CAA se aprende en las rutinas reales (comidas, juegos, compras), con los interlocutores reales: padres, hermanos, docentes. Nada de preguntas tipo «enséñame el perro»: usa tú mismo la herramienta mientras hablas. Consulta modelar, esperar, responder.
En resumen
| Mito | Lo que dice la investigación |
|---|---|
| La CAA impide hablar | Ningún freno, a menudo más habla |
| Ya hablará, esperemos | Esperar tiene un coste |
| Hacen falta requisitos previos | Ninguno |
| No entiende | Los test engañan; presumir cuesta menos |
| Demasiado pequeño, demasiado mayor | No hay edad límite |
| Basta con pedir | Riesgo de comunicador pasivo |
| Bastan las palabras núcleo | Necesarias, no suficientes |
| Los símbolos son evidentes | Cada símbolo se enseña |
| La palabra escrita enseña a leer | Hay que enseñar a leer |
| Se programa una vez | Sin actualización, abandono |
| Basta con la sesión | Aprender en la vida real |
Preguntas frecuentes
¿Hay que saber leer para tener un teclado?
No. El teclado forma parte del aprendizaje de la lectura: ocultarlo mientras tanto lo retrasa.
¿Qué hacer si el entorno no cree en las capacidades de la persona?
Comparte observaciones concretas, graba en vídeo los logros y propón un periodo de prueba con modelado. Los resultados suelen convencer más que los argumentos.
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Fuentes
- Beukelman, D. R., y Light, J. C., 2020, Augmentative and Alternative Communication (5.ª ed.), Paul H. Brookes.
- Donnellan, A. M., 1984, «The criterion of the least dangerous assumption», Behavioral Disorders, 9(2), 141-150.
- Estudios citados a partir de Beukelman y Light (2020): Millar, Light y Schlosser (2006); Romski et al. (2010); Kasari et al. (2014); Kangas y Lloyd (1988); Romski y Sevcik (1988); NJC (2003); Costigan y Light (2010); Bloom y Markson (1998); Holyfield et al. (2017); Drager et al. (2019); Light, Parsons y Drager (2002); Ganz et al. (2012); Laubscher y Light (2018); Light et al. (2008); McCarthy et al. (2018); Erickson et al. (2010); Foley y Wolter (2010); Johnson et al. (2006); Schlosser y Lee (2000).