Poner en marcha la CAA no es solo elegir una aplicación: es entender cómo participa la persona en su vida, darle enseguida un medio para comunicarse y después organizar un equipo que mantenga viva la herramienta en todos los lugares donde vive. Un equipo que funciona suele hacer más por la comunicación que la mejor de las herramientas.

¿Hay que esperar al final de la evaluación para ofrecer una herramienta?

No. Ninguna edad, nivel cognitivo o diagnóstico condiciona el acceso a la CAA, y trabajar por separado supuestas habilidades «previas» no mejora la comunicación (Kangas & Lloyd, 1988; Romski & Sevcik, 1988). Ofrece un medio para comunicarse durante la evaluación y ajústalo sesión tras sesión. Explica también a las familias, desde la primera cita, que la CAA no frena el habla: consulta CAA y habla y Los mitos sobre la CAA.

Evaluar la participación, no solo a la persona

El modelo de participación (Beukelman & Mirenda), recogido por la ASHA, funciona como un ciclo:

1. Describir la participación de la persona en sus actividades y sus necesidades de comunicación, comparándola con la de otras personas de su edad.
2. Identificar los obstáculos, de dos tipos: los obstáculos de oportunidad (normas, prácticas, conocimientos, habilidades o actitudes del entorno) y los obstáculos de acceso (ligados a las capacidades de la persona).
3. Elegir las intervenciones: crear oportunidades, reforzar las capacidades naturales, adaptar el entorno, proporcionar CAA.
4. Planificar para hoy y para mañana, formando a la persona y a sus interlocutores.
5. Evaluar la participación y volver a empezar.

Este marco evita reducir la evaluación a las capacidades del individuo: buena parte de los obstáculos está en el entorno.

Recoger las necesidades de comunicación

Una tabla por situación

La evaluación de las necesidades de comunicación (Beukelman et al., 1985) clasifica cada necesidad como imprescindible, deseable, poco importante o futura. Repasa:

• los mensajes: llamar la atención, urgencias, sí/no, peticiones, conversación, emociones, necesidades médicas…;
• los modos: oral, escrito, teléfono, privado;
• los interlocutores: personas que no leen, desconocidos, grupos, personas con discapacidad auditiva;
• los lugares: ruidosos, al aire libre, en el coche;
• las posiciones: en la cama, caminando, tumbado.

Varios informantes

Preguntados por separado, padres, logopedas y docentes proponen cada uno palabras que los demás no han mencionado (Morrow et al., 1993). La propia persona sigue siendo la primera fuente, y tiene la última palabra. El inventario de redes sociales (Blackstone & Hunt Berg, 2003), que dibuja cinco círculos de interlocutores, revela a menudo que solo siguen presentes la familia y los profesionales remunerados.

Herramientas de apoyo

Para la comunicación temprana, la Communication Matrix (Rowland, 2004) o la CSBS (Wetherby & Prizant, 1993) ayudan a situar la etapa. Los inventarios de tipo MacArthur-Bates (CDI, con adaptación al español) dan un mapa de las primeras palabras, que conviene depurar porque los informantes suelen marcar demasiadas. Evalúa también la comprensión con y sin apoyo visual: algunas personas entienden mucho mejor cuando lo oral va acompañado de texto escrito o imágenes (Light et al., 1998).

Evaluar sin fiarse de una sola prueba

• Observar durante varios días, en varios lugares y con varios interlocutores. No hacer ningún pronóstico.
• Preferir la evaluación dinámica (enseñar y después evaluar) y los criterios funcionales a las pruebas estandarizadas modificadas.
• Evaluar los símbolos con rigor: una respuesta sí/no tiene una posibilidad entre dos de acertar por azar; varía la posición de los objetivos, vigila las preferencias de posición y elige a propósito distractores parecidos visual o semánticamente.
• Evaluar todos los tipos de palabras, no solo los nombres: acciones, preguntas, palabras sociales. Las palabras abstractas tendrán peores resultados: es un motivo para enseñarlas, no para quitarlas.
• Evaluar el acceso empezando por la selección directa: la mano, después la mirada, después la cabeza, después el pie. La postura, los pulsadores y el control ocular se explican en Acceso: postura, pulsador, control ocular.

Elegir el primer sistema

Resume la evaluación en una lista de requisitos y compara los sistemas con esa lista, en lugar de con el programa que mejor conoces o con tablas comparativas de funciones, nunca validadas y a menudo sesgadas a favor de las soluciones más tecnológicas (Beukelman & Light, 2020): la lista de criterios y el protocolo de prueba están en Elegir la herramienta: papel, tableta, prueba.

¿Quién hace qué en el equipo?

Los interlocutores son la mitad del sistema: los que modelan, dan tiempo y responden a cada intento consiguen avances importantes (Kent-Walsh et al., 2015; O'Neill, Light & Pope, 2018).

A menudo se olvida un último miembro posible: un adulto que usa él mismo la CAA. La mentoría por parte de personas con experiencia ayuda tanto al mentor como a la persona acompañada (Beukelman & Light, 2020).

Nombrar a un referente de CAA

Cuando cada uno cree que otro actualiza la herramienta, nada se mueve durante meses. Nombra a una persona encargada, en el día a día, de:

• añadir las palabras nuevas y quitar las que ya no se usan;
• comprobar que el dispositivo está cargado y que la copia en papel está actualizada;
• presentar la herramienta a los nuevos interlocutores (sustitutos, compañeros nuevos, estudiantes en prácticas);
• formar a la persona que tomará el relevo si se marcha.

En un centro o servicio de atención a personas con discapacidad, este papel forma parte del plan de CAA del centro, detallado en La CAA en un centro.

Ponerse de acuerdo en lo esencial

Estos puntos deben ser comunes a todos los entornos de la persona:

1. La misma herramienta, con la misma disposición. Si las palabras no están en el mismo sitio en casa y en el colegio, la persona tiene que volver a aprenderlo todo. Consulta Organizar la cuadrícula: tamaño, posiciones fijas y colores.
2. La misma señal de sí / no, conocida por todos y anotada por escrito.
3. Un diccionario de señales: los gestos, sonidos o reacciones propios de la persona, lo que significan y cómo responder, a la vista allí donde vive. Consulta Presentarse y hacerse entender.
4. Objetivos compartidos: qué habilidad, con quién, en qué situaciones y cómo se sabrá que se ha adquirido.
5. Quién añade qué palabras, y cuándo: por ejemplo, el docente envía la lista de la próxima unidad y la familia añade las palabras del fin de semana.
6. Un plan B: un tablero en papel idéntico para las salidas, el baño y las averías.

Formar a los interlocutores, poco y a menudo

Menos de cinco horas de formación bastan para cambiar las prácticas, y las formaciones «justo a tiempo» de 15 a 20 minutos tienen un efecto medible (Kent-Walsh & Binger, 2013; Holyfield et al., 2018). Los padres prefieren varias sesiones cortas, de alrededor de una hora, a una jornada entera (Meder & Wegner, 2015). Un método sencillo (Kent-Walsh & McNaughton, 2005):

1. describir la estrategia (por ejemplo, esperar de 5 a 10 segundos);
2. mostrarla en una situación real;
3. pedir al interlocutor que la explique con sus palabras;
4. practicar con una corrección inmediata;
5. aplicarla en la vida real, con un apoyo que se va retirando;
6. prever cómo mantenerla en situaciones nuevas.

En un estudio, la formación a distancia con pantalla compartida funcionó igual de bien que la presencial (Quinn et al., 2011): útil cuando el logopeda y el colegio están lejos. Las estrategias que hay que transmitir: Modelar, esperar, responder.

Hacer circular la información sin sobrecargar

• En el colegio, las reuniones de seguimiento del alumno con el equipo docente y de orientación son el lugar natural para hacer balance de la CAA e incluirla en su plan de trabajo individualizado: consulta La CAA en el colegio.
• En el día a día, un cuaderno de enlace visual o un cuaderno de vida digital permite a la persona contar su día de un lugar a otro.

Preparar bien las transiciones: clase, centro, edad adulta

Cambio de clase, entrada en un centro, mudanza, paso a los servicios para adultos: es ahí donde más a menudo se pierde el hilo. Una persona con un traumatismo craneoencefálico pasó por once lugares de residencia en quince años, y la pérdida de los profesionales formados fue la causa principal del abandono de su CAA (Fager et al., citado por Beukelman & Light, 2020). Algunas reglas:

• visita el nuevo lugar con antelación y localiza las palabras que faltarán;
• no cambies de herramienta a la vez que de lugar;
• prepara un dosier de traspaso: el vocabulario, la tarjeta «Cómo hablar conmigo», el diccionario de señales, los ajustes de acceso;
• organiza una formación breve para el nuevo equipo.

En la adolescencia y la edad adulta, la persona debe seguir siendo dueña de su perfil y de lo que se comparte: pide su permiso antes de difundir sus mensajes o sus cuadernos. Para la vida adulta, consulta Adolescencia y edad adulta.

Seguir los avances y mantener viva la herramienta

Redacta objetivos operativos que precisen la habilidad, el medio, los interlocutores, los lugares y el criterio. La escala de consecución de objetivos (goal attainment scaling), puntuada de −2 a +2 y revisada más o menos cada tres meses, permite seguir la evolución. Revisa también en cada transición y con cada cambio en la salud.

Las causas de abandono más frecuentes son casi siempre colectivas: una herramienta mal adaptada, un vocabulario que nunca se actualiza, interlocutores sin formación, el rechazo de un familiar, la pérdida de los profesionales al cambiar de centro. Cada una tiene su respuesta en esta guía: volver a las necesidades recogidas, un referente, una formación breve para los recién llegados, un dosier de traspaso.

Preguntas frecuentes

¿Quién debe coordinar el equipo de CAA?

A menudo el logopeda, pero no es una regla. Lo importante es que el referente esté claramente designado.

¿Todos los profesionales deben usar la misma aplicación?

Para la persona, un único sistema con la misma disposición en todas partes. Los profesionales pueden trabajar con otros programas por su lado: un formato de intercambio abierto como OBZ, que Pictalk Buddy importa y exporta, permite compartir los tableros.

¿Qué hacer cuando la familia y el colegio no están de acuerdo?

Vuelve a dos preguntas: ¿qué ayuda a la persona a participar más, y qué opina ella? Respetar sus preferencias puede acelerar el aprendizaje (van der Meer et al., 2011), y la comunicación sigue siendo un derecho: consulta ¿Qué es la CAA?.

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Fuentes

• Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5.ª ed.). Brookes, cap. 2, 3, 4, 8, 11, 17.
• Estudios citados a partir de esta obra: Kangas & Lloyd, 1988; Romski & Sevcik, 1988; Beukelman et al., 1985; Morrow et al., 1993; Blackstone & Hunt Berg, 2003; Rowland, 2004; Wetherby & Prizant, 1993; Light et al., 1998; Kent-Walsh et al., 2015; O'Neill, Light & Pope, 2018; Costigan & Light, 2010; Kent-Walsh & Binger, 2013; Holyfield et al., 2018; Meder & Wegner, 2015; Kent-Walsh & McNaughton, 2005; Quinn et al., 2011; Fager et al.; van der Meer et al., 2011.