Har noen sagt at han «ikke er klar», eller at nettbrettet vil hindre ham i å snakke? Slike myter utsetter ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon) eller låser personen fast i en tavle med ønsker. Her er hva forskningen sier, med nyansene som betyr noe.
«ASK vil hindre ham i å snakke»
Studiene viser ingen bremsende effekt på talen; de ser ofte mer tale (Millar, Light og Schlosser, 2006; Romski mfl., 2010; Kasari mfl., 2014). Nyansen: ASK garanterer ikke at talen kommer. Den garanterer at personen ikke må vente for å kommunisere. Se hindrer ASK tale?
«Han begynner nok å snakke, la oss vente»
Å vente har en pris: færre muligheter til å lære, mer frustrasjon, og atferd som noen ganger blir den eneste måten å bli hørt på. ASK unngår denne forsinkelsen mens talen bygges opp. Og når talen kommer, kan den fortsatt være vanskelig å forstå for fremmede, også i voksen alder: verktøyet beholder en rolle som reserve (Beukelman og Light, 2020).
«Han er ikke klar: det trengs forkunnskaper»
Familier møter fortsatt disse «forutsetningene»:
- øyekontakt;
- objektpermanens (å vite at en gjenstand som er gjemt, fortsatt finnes);
- forståelse av årsak og virkning;
- å sitte stille og være oppmerksom;
- å matche bilder og gjenstander;
- å peke presist med fingeren;
- en viss alder, en viss IQ, en viss diagnose;
- å kunne lese for å få tilgang til tastaturet.
Ingen av dem er nødvendige for å begynne, og noen utvikles nettopp gjennom kommunikasjon. Å trene dem isolert gir ikke bedre kommunikasjon (Kangas og Lloyd, 1988; Romski og Sevcik, 1988). Den amerikanske National Joint Committee går imot tilgangskriterier basert på alder, IQ eller diagnose (NJC, 2003). Det eneste kravet, oppsummerer Beukelman og Light, er å være i live. Peking er bare én av flere tilgangsmåter (se tilgang til ASK).
Utviklingstrinnene (ikke-intenderte signaler, bevisste gester, de første symbolene, kombinasjoner rundt 50 ord) hjelper med å velge mål; de avgjør ikke hvem som har rett til et verktøy.
De egentlige forutsetningene ligger rundt personen:
- samtalepartnere som bruker verktøyet mens de snakker, venter og svarer på hvert forsøk;
- et verktøy som alltid er tilgjengelig, ikke lagt bort i et skap for at det ikke skal bli ødelagt;
- tilpasset tilgang: god sittestilling gir mer presisjon (Costigan og Light, 2010);
- ord som betyr noe for personen.
«Han forstår ikke, det er ingen vits»
Det personen kan si, er ikke det personen vet
En person som ikke kan stave, kan bare si de ordene noen har lagt inn i verktøyet: de fleste har færre enn 1 000 begreper, ofte færre enn 100, mens et talende barn på 5 år kjenner mer enn 2 000 (Bloom og Markson, 1998). Å bedømme det personen uttrykker, er ofte å bedømme tavlen.
Tester kan villede
En gutt på 3 år som hadde bodd på sykehus hele livet, «strøk» på en bildetest. Likevel forsto han «suging», «respirator» og «sprøyte»: ordforrådet hans var fra hans egen verden, ikke testens (Beukelman og Light, 2020). Tester som krever tale eller presis peking, undervurderer ofte forståelsen.
Den minst skadelige antakelsen
Uten bevis velger man den antakelsen som gjør minst skade hvis den er feil (Donnellan, 1984):
Å tro at personen forstår, feilaktigVi har snakket respektfullt og tilbudt for mange ord. Liten kostnad.
Å tro at personen ikke forstår, feilaktigVi har frarøvet personen samtaler, skole, lesing og valg i årevis. Enorm kostnad.
Å forutsette kompetanse hindrer ikke kartlegging: man underviser og observerer så hva personen lærer, over flere dager og med flere samtalepartnere, med verktøyet i hånden fra starten (se kartlegging i team). I hverdagen: snakk til personen, ikke om personen, og respekter alderen: ingen barnslige tegninger til en tenåring, og snakk til en voksen som til en voksen. Erklæringen om kommunikasjonsrettigheter (Communication Bill of Rights) gjør dette til rettigheter: å velge, å si nei, å ha verktøyet sitt hele tiden, å bli behandlet med verdighet.
«For ung, for gammel, for funksjonshemmet»
Spedbarn har nytte av ASK. Voksne som har levd i tiår uten verktøy, gjør raske fremskritt så snart de får ekte muligheter til å kommunisere (Holyfield mfl., 2017; Drager mfl., 2019). Det finnes verken en aldersgrense eller et funksjonsnivå der «det ikke er noen vits». For et lite barn: barnet mitt snakker ikke, hvor skal vi begynne.
«Å kunne be om ting er nok»
Ønskene (spise, drikke, toalett) ender med å fylle tavlene. Et opplegg som er sentrert rundt dem, gir passive kommunikatører, særlig ved autisme (Light, Parsons og Drager, 2002). Å kommunisere er også å kommentere, tulle, fortelle, spørre, si nei. PECS har solid evidens for å lære å be om ting, lite for å lære å kommentere (Ganz mfl., 2012). Se PECS eller robust ASK? og mer enn å be om ting.
«En liste med kjerneord er nok»
Kjerneordene («mer», «ferdig», «vil», «hjelp») er uunnværlige for å kombinere ord, men ikke nok. En nybegynner starter med sine egne ord (navn, favorittmat, leke) og noen kraftige ord (Laubscher og Light, 2018). Forholdet «80 % kjerneord, 20 % spesifikt ordforråd» sirkulerer uten studier som støtter det (Beukelman og Light, 2020, om LAMP-heftet): en størrelsesorden, ikke en lov. Se hvilke ord verktøyet bør ha.
«Piktogrammer forstås av seg selv»
Det som virker opplagt for en voksen, er ikke det for alle. Barn på 4 til 7 år kjente ikke igjen standardsymbolene for «mer», «åpne» eller «hva» (Light mfl., 2008; McCarthy mfl., 2018). Hvert symbol må læres, i situasjonen, og personlige bilder hjelper i starten.
«Å skrive ordet under piktogrammet lærer barnet å lese»
Det trykte ordet hjelper mest samtalepartneren; det er ikke nok for å lære å lese (Erickson mfl., 2010). Det trengs ekte leseopplæring. Opptil 90 % av personer med komplekse kommunikasjonsbehov når voksen alder uten funksjonelle leseferdigheter, mest på grunn av manglende undervisning (Foley og Wolter, 2010). Se ASK og lesing.
«Verktøyet programmeres én gang for alle»
Et ordforråd som ikke utvikler seg, havner nederst i en sekk: manglende oppdatering er en av hovedgrunnene til at verktøy blir lagt bort (Johnson mfl., 2006). Det trengs et verktøy som er lett å endre, og en person som har ansvaret (se ASK-ansvarlig).
«Det som virker i timen, virker overalt»
Øvelser på kontoret overføres dårlig til hverdagen (Schlosser og Lee, 2000). ASK læres i ekte rutiner (måltider, lek, handling), med de ekte samtalepartnerne: foreldre, søsken, lærere. Ingen quiz av typen «vis meg hunden»: bruk heller verktøyet selv mens du snakker. Se modellere, vente, svare.
Oppsummert
| Myte | Hva forskningen sier |
|---|---|
| ASK hindrer tale | Ingen bremsing, ofte mer tale |
| Han kommer til å snakke, la oss vente | Å vente har en pris |
| Det trengs forkunnskaper | Ingen |
| Han forstår ikke | Tester villeder; å forutsette koster mindre |
| For ung, for gammel | Ingen aldersgrense |
| Å be om ting er nok | Risiko for passive kommunikatører |
| Kjerneord er nok | Nødvendige, ikke nok |
| Symbolene er opplagte | Hvert symbol må læres |
| Det skrevne ordet lærer barnet å lese | Lesing må undervises |
| Programmeres én gang | Uten oppdatering blir det lagt bort |
| Timen er nok | Lær i det virkelige livet |
Ofte stilte spørsmål
Må man kunne lese for å få et tastatur?
Nei. Tastaturet er en del av det å lære å lese: å skjule det i påvente av at personen kan lese, forsinker læringen.
Hva gjør vi hvis omgivelsene ikke tror på personens evner?
Del konkrete observasjoner, film det som lykkes, og foreslå en prøveperiode med modellering. Resultatene overbeviser ofte mer enn argumentene.
Pictalk Buddy samler ASK-tavler, visuell agenda, veiledede sekvenser og livsbøker, med de samme piktogrammene, på Android, iOS, nettet og klokken. Appen har valgfri pris og er utviklet av en ideell forening. Oppdag Buddy
Kilder
- Beukelman, D. R., og Light, J. C., 2020, Augmentative and Alternative Communication (5. utg.), Paul H. Brookes.
- Donnellan, A. M., 1984, «The criterion of the least dangerous assumption», Behavioral Disorders, 9(2), 141-150.
- Studier sitert etter Beukelman og Light (2020): Millar, Light og Schlosser (2006); Romski mfl. (2010); Kasari mfl. (2014); Kangas og Lloyd (1988); Romski og Sevcik (1988); NJC (2003); Costigan og Light (2010); Bloom og Markson (1998); Holyfield mfl. (2017); Drager mfl. (2019); Light, Parsons og Drager (2002); Ganz mfl. (2012); Laubscher og Light (2018); Light mfl. (2008); McCarthy mfl. (2018); Erickson mfl. (2010); Foley og Wolter (2010); Johnson mfl. (2006); Schlosser og Lee (2000).